Living as a Stroke Survivour for Dummies : Hulphond

Hulphond

Op dit moment ben ik, drie maand nadat we Smokey hebben laten inslapen, op zoek naar een nieuwe hond. Leven zonder kan en wil ik me inmiddels niet voorstellen. Eigenlijk vind ik dat alle mensen die met nah of een andere beperking leven een hond zouden moeten (kunnen) nemen Niet zozeer als hulphond, dat was Smokey ook niet, want officieel kom ik daar (gelukkig) niet voor in aanmerking. Officieus daarentegen…

Mijn eerste hond nam ik na mijn beroerte. Niet direct, daar ging een klein aanloopje aan vooraf. Na mijn infarct hamerde mijn ergotherapeut er voortdurend op hoe ontzettend gezond wandelen is voor mensen in mijn situatie: het ontspant, verbetert de nachtrust en de conditie, het is goed voor spieren, botten, hart èn bloedvaten en het heeft een positief effect op het geheugen en het humeur. Mijn sessies met haar voelden soms als een zich herhalende SIRE-reclamespot. Maar de boodschap was duidelijk: ik moest gaan wandelen!

En daarmee doelde mijn ergo niet op het voortbewegen dat bergschoenen vereist, de betekenis die ik als jong-tot-voor-kort-gezond-mens onder ‘wandelen’ verstond lopen waarbij je minstens een dagdeel mee kwijt bent, de categorie die tegen ‘hiken’ aanschurkt. Nee, mijn ergo’s ‘wandelen’ waren ‘ommetjes’, gewoon door de buurt. Ergens anders mocht ook, maar vanuit huis, was het meest praktisch (als ik mijn bergschoenen daar graag bij aantrok dan, mocht dat, daar was ze heel inschikkelijk in.) Dat soort wandelen vond ik hopeloos suf. Dat telde ik niet eens mee. Blokjes om waren voor bejaarden, zo vond Ik was even mijn nieuwe energiestatus van superbejaarde vergeten.

Maar omdat ik tot niets anders in staat was liep ik in die periode heel wat ‘blokjes om’. Maar naarmate de uitdaging daarvanaf ging (vlak na mijn beroerte was het namelijk lage tijd best spannend òf ik zo’n blokje überhaupt vol kon houden) begon ik wandelen in m’n eentje saai te vinden. 

Toevalligerwijs wilde het dochtertje van mijn vriend op dat moment ook heel graag een hond. En zo kwam Nora – de meest geweldige herder-husky combinatie die je kan verzinnen – in ons leven. En dat had op mij meer effect dan het opfleuren van mijn wandelingetjes (wat trouwens absoluut gebeurde, ik keek minstens zo naar uit als de hond!): het vier keer moeten wandelen gaf structuur aan mijn dag, de verzorging werd een zinvol doel, Noors constante aanwezigheid (ze ging overal mee naartoe) hielp tegen de eenzaamheid en haar lieve, positieve en blije aanwezigheid kleurde iedere dag. Toen ze na vier jaar onverwachts overleed aan kanker was ik compleet van slag. Het duurde maanden voor ik haar dood verwerkt had. Maar, na een paar weken, terwijl het rouwen nog voorbij was, wist ik een ding zeker: ik wilde een nieuwe hond! En zo kwam, na een half jaar, Smokey in mijn leven. En het wonder dat hond heet voltrok zich opnieuw. En nu hoop ik op een derde wondertje🙏

Smokey

Living as a Stroke Survivour for Dummies ~ 10 Mei 2021: Werken met een energetische beperking

Werken met een energetische beperking

Ik heb sinds donderdag een nieuwe baan. En daarom leek een foto van mij en mijn beschadigde brein met verhaal over werken met een beperking me wel toepasselijk en wenselijk om nog maar eens te benadrukken dat werken na een beroerte helemaal niet vanzelfsprekend is. Ook niet als je geen schade ziet! Daarover later, eerst de scan.

De witte plek rechts op de scan (links in mijn hoofd) is de beschadiging. Die zit in het deel van de hersens dat o.a. taalprocessen (bv spraak) en emoties reguleert. Dat witte stuk is dood. Daardoor kon ik vlak na mijn beroerte niet meer praten en bleef dat lang moeilijk.

Als gevolg van die schade heb ik nu een energetische beperking. In de praktijk betekent dit dat mijn energie min of meer gehalveerd is en dat ik de energie die ik wel heb sneller kwijtraak omdat ik gevoeliger ben geworden voor heel veel dingen zoals: prikkels (licht, beeld, geluid), (werk)druk, emoties, (grote groepen) mensen, temperatuurschommelingen (naar kou) en situaties waarbij hersenen veel moeten schakelen zoals bijvoorbeeld autorijden en gesprekken voeren.

Het energiegebrek ontstaat omdat de taken van het dode stuk zijn overgenomen door andere delen van de hersens. Omdat die delen niet gemaakt zijn voor hun nieuwe functie –elk deel heeft een eigen taak – kost het uitvoeren ervan meer energie. Dat heeft gevolgen voor hoe ik werk.

Door mijn beperking kan ik niet meer ’lang’ achter elkaar doorwerken; werk moet in kleine ‘porties’ opgesplitst worden, met ruime ‘marges’ eromheen (dan ga ik koffiedrinken, lunchen, wandelen, etc.). Verder moet ik minstens twee uur per dag rusten (=liggen met mijn ogen dicht) om te blijven functioneren. Daarnaast heb ik soms terugvallen, dan kan ik minder tot niks en ik weet nooit hoelang het duurt voor ik daarvan hersteld ben. Kortom, werken met een energetische beperking is dus ontzettend moeilijk om te organiseren. In regulier werk – een vaste baan, elders dan thuis (reistijd kost energie!), met vaste werktijden (ergens moeten verschijnen = druk, kost energie) – was in mijn geval niet te doen.

Naast deze situatie kreeg ik te maken met het #UWV dat mij in eerste instantie 100% goedkeurde. Het kostte een rechtszaak om voor 70,26% te worden afgekeurd. Het UWV stelde ook dat ik met mijn beperking 20 uur per week kon werken in één van de (minimumloon)banen die volgens de UWV-banencomputer bij mijn nieuwe situatie paste (o.a. fabrieksbankwerker).  Twintig uur per week werken kan ik niet, en werken in een reguliere baan (=de fabriek) ook niet. Ik zou willen dat ik het kon!

Maar ik had geluk! In het jaar van mijn beroerte werkte ik 4 dagen in de week als docent Engels en zou ik 1 dag voor Cito gaan werken. De beroerte maakte werken op school in eerste instantie duidelijk onmogelijk: mijn spraak was slecht en ik had de conditie van een bejaarde. Ik revalideerde daarna wel, maar docent zijn is topsport en dat niveau heb ik nooit meer gehaald. Het werk voor Cito startte i.v.m. mijn infarct een half jaar later en dat ging wel! Dus dat bleef ik doen nadat mijn onderwijsbaan stopte. Via Cito kwam ik terecht bij educatieve uitgeverijen waar ik meeschreef aan lesmethoden Engels, dat is voornamelijk thuiswerk met af en toe een vergadering. Omdat ik met dit werk meer verdien dan de minimumloonfunctie waarop het UWV mijn uitkering vaststelde, kan ik minder uren werken en houd ik dit al tien jaar vol (en dankzij coulante opdrachtgevers). 

#mijnberoerteverhaal #beroerte #nah #herseninfarct #werk #uwv #arbeidsperking

Living as a Stroke Survivour for Dummies ~ 5 Mei 2021: Terugvallen, valkuilen en de monkey mind

Terugvallen

Afgelopen zondag had ik een terugval. Vaak ken ik daar de oorzaak van – of ik heb te veel gedaan, of juist te weinig gerust (of beide!), ik ben overprikkeld of ik heb iets inspannends gedaan of er is iets waar ik me druk over maak – ik ken mijn risicofactoren inmiddels wel.    Maar soms weet ik niet wat een terugval veroorzaakt heeft en word ik erdoor verrast. Dat was de afgelopen keer dus het geval. Terugkijkend wil ik zo’n ‘dip’ dan toch duiden (grip op het ongrijpbare) – waren het de zorgen over de gezondheid van mijn moeder, was het de druk van een sollicitatieprocedure van de afgelopen weken of het textje van een mede ‘strokie’ die naar aanleiding van haar beroerte toch een hartoperatie moest ondergaan (‘negatieve’ berichten van medestrokies hakken er vaak nogal in)? Op zich waren al die dingen niet ‘ernstig’ genoeg, maar misschien was het de combinatie. Ik weet het niet. En dat is frustrerend. Ik heb geleerd me daarbij neer te leggen want me daarover druk maken kost ook weer energie en die kan ik niet missen.

Na een terugval is mijn energie tijdelijk weg. Ik moet een paar uur liggen in een prikkelloze ruimte (geen geluid, gedempt licht) voor ik weer iets kan en soms moet ik ook eerst een nacht geslapen hebben.

Geen energie hebben is (voor mij) niet hetzelfde als moe zijn. Als ik moe bent wil ik naar bed en heb ik zin om te slapen, bij geen energie kan ik gewoon niets. Ik slaap alleen overdag bij heel ernstig of langdurig energiegebrek. Ik moet rusten om mijn energie terug te krijgen. Lezen of naar iets met tekst luisteren (podcasts, luisterboek, liedjes, etc.) is geen rusten, sommige (geleide) meditaties en rustige pianomuziek zijn dat wel. Kortom, mijn rusten is suf!

Op het moment dat ik weer een beetje functioneer, mijd en probeer ik sommige dingen waarvan ik weet dat ze slecht zijn voor de energie zoals beeldschermen (lastig want ik schrijf lesmethoden en ook i.v.m. social media) en TV-kijken, te beperken.

Valkuilen

Dag 1 na een terugval in het teken staat van W.W.W.K. (Weten Wat Weer Kan). Op dag 1 probeer ik heel voorzichtig dingen uit en houd me overdreven gedeisd; de terugval ligt nog vers in mijn geheugen en dan wil ik er alles voor doen (=laten) om mijn energie weer zo snel mogelijk op peil te brengen. Rusten en een niets doen helpen daarbij enorm. Omdat ik me op dag 1 ook vaak nog niet echt fit voel heb ik daar dan weinig problemen mee.

Dag 2 is mijn notoire valkuil dag. Altijd! Op dag 2 ben ik doorgaans energieker dan dag 1 (logisch, na twee dagen intensief rusten en prikkelvermijdendgedrag) en ben ik het rusten beu. Ik ben van nature een ondernemend iemand en vind rusten eigenlijk tijdverspilling maar ik weet dat ik er tegenwoordig baat bij heb. Maar op dag twee ‘vergeet’ ik dat. Elke dag 2 opnieuw! Ik maak mezelf wijs dat ik er energetisch beter aan toe ben dan het geval is, en stel dat sommige dingen, waarvan ik weet dat ze niet goed voor me zijn, niet als ‘slecht’ tellen.  (Zo heb ik vandaag keurig niet gewerkt – maar wel dit blog in elkaar geflanst).

Monkey mind

Boeddha gebruikte 2500 jaar geleden de term ’monkey mind’ als metafoor onze gedachten die als rumoerige aapjes van tak naar tak springen en met veel kabaal ons voortdurend afleiden. De eerste dagen na een terugval heb ik hopeloos last van monkey mind: het lukt me niet om te focussen, ik vertoon voortdurend uitstelgedrag en begin aan allemaal activiteiten tegelijk die ik geen van allen afrond. Soms probeer ik te werken maar meestal lukt dat niet, het gaat in ieder geval een heel stuk ineffectiever dan normaal. Die modus houdt een aantal dagen aan en neemt af, naarmate mijn energie toeneemt. Tot die tijd is het modderen.

Living as a Stroke Survivour for Dummies ~ 14 December 2019

NAH en eenzaamheid

Het valt soms niet mee om met een energiebeperking contact te houden met je omgeving en dat kan eenzaam voelen.


Allereerst werk ik sinds mijn beroerte als eenvrouwsbedrijf en heb dus geen collega’s meer. Nu ben ik niet een echt mensen-mens en social media functioneert best aardig als alternatieve ‘kantine’ maar het is toch niet hetzelfde als ‘fysiek’ contact en zelfs niet-mensen-mensen hebben daar behoefte aan.


Gelukkig heb ik af en toe vergaderingen voor mijn werk, waar ik écht mensen zie. Maar om die te kunnen bijwonen moet ik wel energie hebben…en dat is niet altijd het geval. Want er zijn mijn ‘mindere dagen’. Als ik een terugval heb, heb ik meestal net genoeg energie om mijn dagelijkse dingen te doen: aankleden, eten koken, hond uitlaten, half uur / uurtje werken (soms wel, soms niet) boodschappen doen (soms wel, soms niet). Heel af en toe is de dip erger, en dan vallen werken, boodschappen en de hond (in die volgorde) ook af.In het positieve scenario vermijd ik dan contact met de buitenwereld omdat dat meer energie kost dan het oplevert en zeg mijn (zorgvuldig ingeplande) afspraken dan af.In het negatieve scenario heb ik simpelweg de kracht niet om ‘buiten’ aan te kunnen; dan is de wereld mijn kryptonite.


Soms duurt zo’n dip een halve week, soms een hele en soms nog langer. Daarna volgt de periode van ‘herstel’ dan neemt mijn energie toe, maar moet ik ‘voorzichtig ‘ zijn omdat ik gemakkelijk uit balans raak. In die periode maak ik doorgaans ook geen afspraken. En zo kunnen er weken voorbijgaan waarin ik alleen mijn vriend spreek.


Afgelopen voorjaar werd ik me voor het eerst bewust van dit isolement. Ik werd er depri van en besloot ‘dat moet anders’. Aanvankelijk dacht ik dat ik meer vrienden moest maken. Maar meer vrienden betekent meer persoonlijke verplichtingen, meer afspraken, en mogelijk meer afzeggingen. En eigenlijk was ik niet op zoek naar dat soort contact. Ik wilde contact op een anoniemer niveau, zoals met collega’s, leerlingen of leden van een of andere club. Ik wilde menselijke energie uitwisselen, zonder dat je daar verder echt iets mee moet.[1/2]

#dailydrawing #eenzaam #livingasastrokesurvivourfordummies

Plotseling patiënt: Ontslag ~ vijfde dag na het infarct

Om drie uur komt de co-assistent langs om me vertellen dat mijn hartecho ‘schoon’ is. Ik mag ik naar huis als zij mijn ‘papierwerk’ af heeft. Het wordt krap, maar ik mag in ieder geval mijn vriend bellen om te vertellen dat hij er rekening mee moet houden dat hij me half zes op moet halen.

Een vreemd gevoel maakt zich van mij meester; ik ben vierendertig jaar jong en heb een herseninfarct gekregen waarvan de oorzaak (nog) niet bekend is: uit de mri bleek dat er niets vreemds in mijn hoofd zit en mijn vaten in principe OK zijn en de echo laat zien dat ik geen gaatje in mijn hart heb* . Nu kan er alleen nog iets uit het bloedonderzoek komen, maar dat weten ze pas over enkele weken. In ieder geval ben ik, afgezien van die beroerte, kerngezond.

Het is dus, niet gek, dat het ziekenhuis mij laat gaan want op dit moment is er geen enkele reden om aan te nemen dat ik weer een infarct krijg. Aan de andere kant, die reden is er nooit geweest, ik ben altijd jong en gezond geweest. Dus wie zegt mij dat ik er niet weer een krijg?

Achteraf gezien heeft het ziekenhuisbezoek mij dus weinig gebracht. Ze hebben me vooral goed in de gaten gehouden – dat was vooral een prettig idee- en ze hebben me grondig onderzocht – wat (tot nu toe) niets opgeleverd. Verder ben ik geheel en al zelf hersteld. Ze hebben me zelfs geen trombolyse** gegeven. Kortom, als we niets gedaan hadden – mijn vriend had me gewoon weer in bed gelegd en me verzorgd, hij kon tussendoor zelfs gewoon gaan werken want in die tijd sliep ik toch – was ik er niet anders aan toe geweest dan dat ik nu ben.Dat is een rare gedachte.

 Ik pak de telefoon en toets het nummer van mijn vriend. Hij is blij dat ik naar huis mag. Zijn positieve reactie werkt aanstekelijk; ik ‘vergeet’ mijn rare gedachte en richt me op de klok, de tijd is nog nooit zo langzaam gegaan.

 

*Een gaatje in het hart kan een oorzaak zijn voor een herseninfarct

**Trombolyse = een medische stolseloplossing die ziekenhuizen na een beroerte kunnen toedienen om de bloeddoorstroming weer op gang te krijgen.

Plotseling patiënt: “Drukte” ~ vierde dag na het infarct

Vandaag is het druk. Ik heb voortdurend mensen aan mijn bed. Het begint met twee verpleegsters die vijftien (!) buisjes bloed komen afnemen: tien zijn standaard, die gebruiken ze om de oorzaak van mijn beroerte (hopelijk) vast te stellen, de overige vijf zijn voor een extra vrijwillig onderzoek. Daarvan zijn er veel hier in het ziekenhuis en die weten je allemaal te vinden. Sinds ik hier ben – dit is dag vijf van mijn verblijf – heb ik vier verzoeken voorbij zien komen; een onderzoek naar de relatie tussen herseninfarcten en depressies, een ‘klanttevredenheidsonderzoek’ over de verpleegsters van het UMC, een test-drive van de nieuwe mri, en het bloedonderzoek. Aan drie van de vier heb ik meegedaan; ter afleiding, ik heb toch niets beters te doen dan een beetje in mijn bed liggen , en als bijdrage aan de wetenschap.

Anyway, het bloed geven verloopt voorspoedig tot buisje nummer dertien – what’s in a number?- dan draait alles ineens voor mijn ogen, ik begin enorm te zweten en in minder dan een seconde ben ik supermisselijk. Snel wordt het halfvolle buisje verwijderd en leggen ze het bed plat. Iemand legt een nat washandje op mijn voorhoofd en zegt dat ik diep in moet ademen. Dat helpt. Als de misselijkheid weg is maken ze de klus snel af.

De prikzusters zijn nog maar net weg of daar verschijnt de co-assistent.om te vertellen dat als de uitslag van mijn slokdarmecho positief is, ik vandaag naar huis mag. Zij zou me liever het weekend hier houden, maar medisch gezien zijn er geen redenen meer om me nog langer in het ziekenhuis te houden. Ik weet niet waar ik op moet hopen; naar huis is natuurlijk fijn maar het ziekenhuis voelt veilig.

Lang heb ik niet de tijd om daarover na te denken want de logopedist komen langs voor een intakegesprek. Ik vertel wat er met me is gebeurd. Dat gaat goed, beter dan gisteren, vind ik. Of de logopedist mijn mening deelt weet ik niet. Ze kijkt me meewarig aan door haar bril en maakt een aantekening. Ze doet een aantal oefeningetjes met mij. De eerste is eenvoudig: zij laat plaatjes zien met daarop afbeeldingen en ik moet zeggen wat het is. Piece of cake! Dan vraagt ze mij zoveel mogelijk dieren op te noemen binnen een minuut. Aha, denk ik, eitje. Ik begin, ’poes, hond, konijn…’ Daar houd het op. Ik ervaar diezelfde stilte als tijdens mijn infarct. ‘Kom op!’ zegt mijn brein, ‘er zijn meer dan drie dieren’. ‘Koe, paard…’. Weer die stilte. ‘Vis, dolfijn…’. Dan is de minuut voorbij. De logopedist maakt weer een aantekening. Dan laat ze me een plaatje zien van een situatie. Ik moet haar vertellen wat er gebeurd. ’Moeder doet de afwas…een jongetje staat op de stoel…het jongetje pakt koekjes uit een pot…een meisje staat naast het jongetje…zij ziet het…’ Het lukt me niet er een verhaal van te maken. De logopedist maakt een laatste aantekening. Met wederom die meewarige blik in haar ogen verlaat ze de kamer.

De voedingsassistent komt langs met de lunch. Ik eet maar proef niets. Mijn brein staat al in de slaapstand. Dat ze mijn bord ophaalt merk ik niet meer. Ik ben in slaap gevallen. Na al die ‘drukte’ van deze morgen hebben mijn hersens behoefte aan rust.

Plotseling patiënt:    Slokdarmecho ~ drie dagen na het infarct

Vandaag is mijn slokdarmecho gepland. (Toelichting voor de leek: bij een slokdarmecho eet een patiënt een soort tuinslang-met-camera op waarmee een arts je interieur kan inspecteren.) De echo wordt uitgevoerd op de cardiologieafdeling, ik word namelijk  gecontroleerd op een gaatje in mijn hart. Blijkbaar kunnen gaatjes in harten beroerten veroorzaken.  Mijn neuroloog twijfelde even of een gewone echo – een van buitenaf – zou volstaan, maar vanwege mijn jeugdige leeftijd wil hij alles extra goed controleren en heeft dus voor die van binnenuit gekozen. Heb ik even geluk. 

Vanaf het moment dat ik wakker ben lig ik te zenuwen. De tijd gaat tergend langzaam. Drie uur is het zover; een aantrekkelijke co-assistente met blonde krulletjes sprayt een goedje in mijn keel dat mijn slikreflex stillegt. ‘Het smaakt een beetje naar banaan’, zegt ze. Een lieve leugen: het is verschrikkelijk vies. Toegegeven, de nasmaak heeft iets ‘bananigs’, maar dan gruwelijk chemisch, als bedorven Blue Curaçao. Een zuster brengt de cameraslang. Die ziet er onappetijtelijk uit: aan de voorkant zit een bijtring waarop ik kan mijn tanden kan zetten  zonder dat de slang – van anderhalve centimeter doorsnede – er hinder van heeft. Slikken is verboden en als ik neiging tot overgeven voel moet ik me op mijn ademhaling concentreren. Ik denk, overgeven…

Zodra de cardioloog arriveert kan het circus beginnen: De zuster legt even nog wat handdoeken onder mijn hoofd tegen het kwijlen. Dat belooft wat. Dan word de slang ingebracht. Mijn lichaam protesteert; mijn hart bonst en ik zweet hevig. Ik denk aan mijn ademhaling. Mijn lijf ontspant en accepteert de slang. Nu voelt het, zoals de zuster voorspelde, ‘licht onprettig’. Af en toe zet mijn mooie co het geluid aan zodat mijn hartslag te horen is en ze maakt foto’s waarvan de cardioloog enorm geniet,’Prachtig! Nu nog een paar met contrastvloeistof.’ 

Ik vind het wel welletjes maar de cardioloog wil nog even verder kijken. De slang gaat een pietsje verder mijn slokdarm in waardoor ik onweerstaanbaar wil kokhalzen. ‘Kalm maar’, sust mijn co. Ik wil wel, maar het gaat niet. Ik voel tranen opkomen en kwijl me te pletter. ‘Even volhouden, nog’. Ik krijg mijn lijf weer onder controle en dan is het voorbij.

Terwijl ik bij lig te komen wil de zuster weten of ik aan duiken of yoga doe. ‘Yoga’, antwoord ik. De zuster knikt: ‘dat geldt voor de meeste mensen die zo rustig blijven als jij.’

Ik denk, rustig?! Mens, je moest eens weten! En wrijf de kwijl van mijn kin.

Plotseling patiënt:  Op zaal ~ twee dagen na het infarct         

Op dag drie mag ik ‘op zaal’. Spannend, want daar lig ik niet aan monitoren, en houdt niemand me direct in de gaten.’Zaal’ blijkt een groot woord voor de kamer die ik deel met  een andere patiënt: Meneer Van Dorp, een vaderlijke veertiger met een geschoren hoofd en dramatisch litteken op zijn schedel. Op het moment dat ik met bed en al de kamer in word gereden is hij halfliggend voor de TV zijn ontbijt aan het verorberen. Zijn matte begroeting wijt ik aan zijn zeer hersenletsel.

Terwijl ik geïnstalleerd word komt een zuster de kamer binnen met een ziekenhuisbed waarop een grote bak is gemonteerd. De installatie blijkt bestemd voor mijn buurman die nog moet douchen. Het gestommel achter het gordijn doet vermoeden dat meneer Van Dorp in de  ziekenhuisbedbak geladen word. Zeker weten doe ik dat niet, want als het gordijn weer open gaat en de bak eruit gereden wordt, zie ik een leeg bed: de grote ziekenhuisverdwijntruc. 

Mijn mobiel gaat. Het is een collega. Ik praat in korte zinnen tegen hem; hoewel mijn verlamming bijna over is, kost spreken me nog steeds enorme moeite. Ik ben benieuwd in hoeverre mijn spraak zich zal herstellen. Ondertussen is meneer Van Dorp nog steeds niet terug. Ik denk, als ze hier zolang over douchen doen valt het in dit ziekenhuis wel mee met de tijd die er aan patiënten besteed wordt.

Terwijl ik tijdens de koffie mijn menukeus voor het avondeten aan de diëtiste doorgeef komt meneer Van Dorp terug. Hij is direct na het douchen naar groep geweest, leid ik af uit het gesprek dat de zusters met hem voeren. ‘Groep’ blijkt interne revalidatie te zijn. Een  ergotherapeut neemt ‘Zelf revalideren na hersenletsel’ met meneer Van Dorp door. Als de ergo weg is slaat hij direct aan het oefenen. Na tien minuten zakt hij heftig zwetend, met een knalrood hoofd, uitgeput in elkaar. Foute boel!, denk ik en ik druk op mijn alarmbel. Het duurt even voordat een zuster komt. ‘U had gebeld?’ Ik wijs naar meneer Van Dorp. ‘Ach gut, het is allemaal een beetje veel voor hem geweest!’, constateert ze nuchter en ze gaat een collegazuster halen om meneer Van Dorp in bed te leggen. 

Goeie genade, denk ik, zo ziet het er dus uit als je na een hersenbeschadiging een beetje teveel doet. Dus ik maak een mental note: Straks niet te enthousiast revalideren!

Plotseling patient: Op de medium care ~de dag van het infract

Ik word naar de medium care gebracht. Tot vandaag wist ik niet dat zoiets bestond, maar eigenlijk is het logisch: de intensive care is voor urgente gevallen, de medium care voor patiënten die wel bewaakt moeten worden maar niet kritiek zijn. 

Omdat ik mijn lenzen niet in heb zie ik slecht. Met mijn vage zicht ontwaar ik mijn omgeving: ik ben op de ziekenzaal van het gesticht uit One Flew over the Cuckoo’s Nest beland met   bedden in een hoek en aan een kant ramen. Het mintgroene verpleegstersstation, van glas met een hoge balie, is daar tegenover. En verdomd als het niet waar is, de zaak word gerund door een big nurse: forse vrouw, forse boezen, strenge bob, rode lippenstift en dito bril. Ik vind haar een beetje eng. 

Van mijn medepatiënten is er niemand voor de volle honderd procent bij: er zijn relatief veel verwarde bejaarden, rechts naast mij ligt een vrouw met nekband. Ik weet niet wat ze heeft, zij ook niet, ze zit onder de medicijnen en ‘lalt’ er lustig op los. Achterin de zaal ligt een autistischachtig meisje dat niet praat.

Ineens verschijnen er een arts en twee vrouwelijke co-assistenten aan mijn bed. Weer moet ik vragen beantwoorden en word ik getest; handen hoog, voet wegduwen, knie-hamertje-tik… Rechts doet nog steeds maar voor de helft mee. De dokter praat Potjeslatijn tegen zijn assistentes. Wanneer hij zich tot mij richt laat hij weten dat ik voor morgen een MRI-scan op het programma heb. Verder moet ik rusten. In het kader daarvan wordt mijn vriend verzocht te vertrekken. Ik vind dat verschrikkelijk. Hij vraagt wat ik nodig heb. Ik mompel, ‘pyjama – lenzen – bril – boek’. Hij schrijft het op, kust me en gaat weg. Hij is de zaal nog niet af of ik raak in een halfslaaptoestand. Niets boeit me meer.

Als ik wakker word voel ik me aanzienlijk beter. Het is etenstijd en ondanks dat ik doorgegeven heb dat ik vegetariër ben krijg ik kip. Maar ook dat interesseert me niet. Mijn vriend is terug, hij ziet er moe uit. Hij heeft mijn familie en werk ingelicht. Als het bezoekuur is afgelopen gaat hij weer weg.

Dit wordt mijn eerste nacht in een ziekenhuis. Misschien ga ik wel dood hier en raak nog steeds niet in paniek bij die gedachte. Ik kijk naar de machine waar ik aan lig. De lampjes knipperen vredig.

Plotseling patiënt: De MRI-scan ~ de dag na het infarct

Big Nurse komt de medium care op met een rolstoel. De rolstoel is voor mij. ‘We gaan een MRI-scan maken’, deelt ze me monter mee. Ik begrijp dat ze met ‘we’, mij bedoelt, de zuster  hoeft natuurlijk niet gescand. Het overstappen in de rolstoel gaat goed, mijn rechterkant is aan het herstellen. Ze rijdt mij zwijgend naar de radiologieafdeling, haar Crocs maken slurpgeluidjes op het linoleum. 

Voor de ruimte waar de MRI gemaakt wordt hangt een gordijntje van waarachter onheilspellende geluiden klinken. Zodra het geluid stopt zie ik twee paar schoenen en hoor ik stemmen. Het gordijntje wordt opzij geschoven, ik ben aan de beurt. Op de deur staat ‘Pas op, magnetisch veld!’ In het midden van de kamer staat een enorm apparaat dat ik uit ziekenhuisseries ken. Er zijn raampjes aan de zijkant ter observatie. Daar zit straks een radiologe mijn brein te bestuderen.

Eerst krijg ik instructies: mijn hoofd moet in het bakje, ik moet stil liggen, er twee korte en twee langere sessies gedaan, er wordt aangegeven wanneer die beginnen en eindigen. Ik krijg een koptelefoon met Sky-radio erop voor de afleiding. Dan wordt de scan gestart. De eerste sessie valt mee; door You can call me Al  hoor ik een laag bonkend geluid. Na ongeveer twee minuten stopt het. De tweede sessie heeft een hoger snerpend geluid dat aanzienlijk minder prettig is. Ik kan nauwelijks horen welke muziek er speelt, ik gok iets van Shakira. Bij de laatste twee worden er weer lagere tonen gebruikt. Daarna gaat het gordijntje weer open, en brengt Big Nurse me terug naar de MC.

Die middag hoor ik de zusters fluisteren op de gang. Net iets te hard. Het gaat over mijn MRI en het klinkt alsof het geen goed nieuws is. Even later komt de neuroloog dat bevestigen. ‘Helaas geen TIA maar een herseninfarct.’ Dat betekent dat er blijvende schade is. Hoe ernstig dat is weten ze nog niet, dat zal de tijd uit moeten wijzen.

Mijn vriend moet huilen. Ik streel door zijn haar. ‘Komt wel goed, schatje’, zeg ik. Het reclamegrapje ontgaat hem, hij kijkt geen commercials. Ik zou ook moeten huilen, denk ik, maar dat doe ik niet. Ik voel en vind nog steeds opmerkelijk weinig. ‘Het is zoals het is’, was altijd al mijn motto, maar dat heb ik nooit zo oprecht en zo persoonlijk ervaren als op dit moment.