Mijn beroerteverhaal: Werken met een energetische beperking

Ik heb sinds donderdag een nieuwe baan. En daarom leek een foto van mij en mijn beschadigde brein met verhaal over werken met een beperking me wel toepasselijk en wenselijk om nog maar eens te benadrukken dat werken na een beroerte helemaal niet vanzelfsprekend is. Ook niet als je geen schade ziet! Daarover later, eerst de scan.

De witte plek rechts op de scan (links in mijn hoofd) is de beschadiging. Die zit in het deel van de hersens dat o.a. taalprocessen (bv spraak) en emoties reguleert. Dat witte stuk is dood. Daardoor kon ik vlak na mijn beroerte niet meer praten en bleef dat lang moeilijk.

Als gevolg van die schade heb ik nu een energetische beperking. In de praktijk betekent dit dat mijn energie min of meer gehalveerd is en dat ik de energie die ik wel heb sneller kwijtraak omdat ik gevoeliger ben geworden voor heel veel dingen zoals: prikkels (licht, 

beeld, geluid), (werk)druk, emoties, (grote groepen) mensen, temperatuurschommelingen (naar kou) en situaties waarbij hersenen veel moeten schakelen zoals bijvoorbeeld autorijden en gesprekken voeren.

Het energiegebrek ontstaat omdat de taken van het dode stuk zijn overgenomen door andere delen van de hersens. Omdat die delen niet gemaakt zijn voor hun nieuwe functie –elk deel heeft een eigen taak – kost het uitvoeren ervan meer energie. Dat heeft gevolgen voor hoe ik werk.

Door mijn beperking kan ik niet meer ’lang’ achter elkaar doorwerken; werk moet in kleine ‘porties’ opgesplitst worden, met ruime ‘marges’ eromheen (dan ga ik koffiedrinken, lunchen, wandelen, etc.). Verder moet ik minstens twee uur per dag rusten (=liggen met mijn ogen dicht) om te blijven functioneren. Daarnaast heb ik soms terugvallen, dan kan ik minder tot niks en ik weet nooit hoelang het duurt voor ik daarvan hersteld ben. Kortom, werken met een energetische beperking is dus ontzettend moeilijk om te organiseren. In regulier werk – een vaste baan, elders dan thuis (reistijd kost energie!), met vaste werktijden (ergens moeten verschijnen = druk, kost energie) – was in mijn geval niet te doen.

Naast deze situatie kreeg ik te maken met het #UWV dat mij in eerste instantie 100% goedkeurde. Het kostte een rechtszaak om voor 70,26% te worden afgekeurd. Het UWV stelde ook dat ik met mijn beperking 20 uur per week kon werken in één van de 

(minimumloon)banen die volgens de UWV-banencomputer bij mijn nieuwe situatie paste (o.a. fabrieksbankwerker).  Twintig uur per week werken kan ik niet, en werken in een reguliere baan (=de fabriek) ook niet.

Ik zou willen dat ik het kon!

Maar ik had geluk! In het jaar van mijn beroerte werkte ik 4 dagen in de week als docent Engels en zou ik 1 dag voor Cito gaan werken. De beroerte maakte werken op school in eerste instantie duidelijk onmogelijk: mijn spraak was slecht en ik had de conditie van een bejaarde. Ik revalideerde daarna wel, maar docent zijn is topsport en dat niveau heb ik nooit meer gehaald. Het werk voor Cito startte i.v.m. mijn infarct een half jaar later en dat ging wel! Dus dat bleef ik doen nadat mijn onderwijsbaan stopte. Via Cito kwam ik terecht bij educatieve uitgeverijen waar ik meeschreef aan lesmethoden Engels, dat is voornamelijk thuiswerk met af en toe een vergadering. Omdat ik met dit werk meer verdien dan de minimumloonfunctie waarop het UWV mijn uitkering vaststelde, kan ik minder uren werken en houd ik dit al tien jaar vol (en dankzij coulante opdrachtgevers) 

#mijnberoerteverhaal #beroerte #nah #herseninfarct #werk #uwv #arbeidsperking

Mijn beroerteverhaal: Terugvallen, valkuilen en de monkey mind

Terugvallen

Afgelopen zondag had ik een terugval. Vaak ken ik daar de oorzaak van – of ik heb te veel gedaan, of juist te weinig gerust (of beide!), ik ben overprikkeld of ik heb iets inspannends gedaan of er is iets waar ik me druk over maak – ik ken mijn risicofactoren inmiddels wel.    Maar soms weet ik niet wat een terugval veroorzaakt heeft en word ik erdoor verrast. Dat was de afgelopen keer dus het geval. Terugkijkend wil ik zo’n ‘dip’ dan toch duiden (grip op het ongrijpbare) – waren het de zorgen over de gezondheid van mijn moeder, was het de druk van een sollicitatieprocedure van de afgelopen weken of het textje van een mede ‘strokie’ die naar aanleiding van haar beroerte toch een hartoperatie moest ondergaan (‘negatieve’ berichten van medestrokies hakken er vaak nogal in)? Op zich waren al die dingen niet ‘ernstig’ genoeg, maar misschien was het de combinatie. Ik weet het niet. En dat is frustrerend. Ik heb geleerd me daarbij neer te leggen want me daarover druk maken kost ook weer energie en die kan ik niet missen.

Na een terugval is mijn energie tijdelijk weg. Ik moet een paar uur liggen in een prikkelloze ruimte (geen geluid, gedempt licht) voor ik weer iets kan en soms moet ik ook eerst een nacht geslapen hebben.

Geen energie hebben is (voor mij) niet hetzelfde als moe zijn. Als ik moe bent wil ik naar bed en heb ik zin om te slapen, bij geen energie kan ik gewoon niets. Ik slaap alleen overdag bij heel ernstig of langdurig energiegebrek. Ik moet rusten om mijn energie terug te krijgen. Lezen of naar iets met tekst luisteren (podcasts, luisterboek, liedjes, etc.) is geen rusten, sommige (geleide) meditaties en rustige pianomuziek zijn dat wel. Kortom, mijn rusten is suf!

Op het moment dat ik weer een beetje functioneer, mijd en probeer ik sommige dingen waarvan ik weet dat ze slecht zijn voor de energie zoals beeldschermen (lastig want ik schrijf lesmethoden en ook i.v.m. social media) en TV-kijken, te beperken.

Valkuilen

Dag 1 na een terugval in het teken staat van W.W.W.K. (Weten Wat Weer Kan). Op dag 1 probeer ik heel voorzichtig dingen uit en houd me overdreven gedeisd; de terugval ligt nog vers in mijn geheugen en dan wil ik er alles voor doen (=laten) om mijn energie weer zo snel mogelijk op peil te brengen. Rusten en een niets doen helpen daarbij enorm. Omdat ik me op dag 1 ook vaak nog niet echt fit voel heb ik daar dan weinig problemen mee.

            Dag 2 is mijn notoire valkuil dag. Altijd! Op dag 2 ben ik doorgaans energieker dan dag 1 (logisch, na twee dagen intensief rusten en prikkelvermijdendgedrag) en ben ik het rusten beu. Ik ben van nature een ondernemend iemand en vind rusten eigenlijk tijdverspilling maar ik weet dat ik er tegenwoordig baat bij heb. Maar op dag twee ‘vergeet’ ik dat. Elke dag 2 opnieuw! Ik maak mezelf wijs dat ik er energetisch beter aan toe ben dan het geval is, en stel dat sommige dingen, waarvan ik weet dat ze niet goed voor me zijn, niet als ‘slecht’ tellen.  (Zo heb ik vandaag keurig niet gewerkt – maar wel dit blog in elkaar geflanst).

Monkey mind

Boeddha gebruikte 2500 jaar geleden de term ’monkey mind’ als metafoor onze gedachten die als rumoerige aapjes van tak naar tak springen en met veel kabaal ons voortdurend afleiden. De eerste dagen na een terugval heb ik hopeloos last van monkey mind: het lukt me niet om te focussen, ik vertoon voortdurend uitstelgedrag en begin aan allemaal activiteiten tegelijk die ik geen van allen afrond. Soms probeer ik te werken maar meestal lukt dat niet, het gaat in ieder geval een heel stuk ineffectiever dan normaal. Die modus houdt een aantal dagen aan en neemt af, naarmate mijn energie toeneemt. Tot die tijd is het modderen.

Every cloud blog: John Nash

Ik maakte weer een illustratie voor Everycloud.blog van Lotje Lomme. Dit keer was dat het schitterende hoofd van de oudere John Nash, alsof hij op een Nobelprijs-medaille was gedrukt.

Voordat ik een illustratie maak, doe ik altijd een beetje onderzoek naar mijn ‘onderwerp’. Wat ik leuk vond aan Nash is dat dit wiskundig wonder ook spelletjes bedacht, of in ieder geval één spel, hex. Het grappige aan dit spel is dat het door twee mensen afzonderlijk is ‘uitgevonden’; eerst in 1942 door de Deense dichter en wiskundige Piet Hein en daarna vond John Nash het nog een keer uit in 1948.

Een ander ‘romantisch’ weetje over Nash is dat hij twee keer met dezelfde vrouw trouwde, Alicia Larde. Vijf jaar na hun eerste huwelijk scheidden ze van elkaar. John’s schizofrenie was op dat moment zo ernstig dat hij opgenomen moest worden. Die situatie hield vijfentwintig jaar stand. Gedurende die tijd hield Alicia wel contact met John. Nadat zijn gezondheid verbeterde en John stabiel bleef trouwden ze voor de tweede keer in 2001. In 2015 kwamen ze beiden om het leven bij een auto-ongeluk.

Op https://everycloud.blog/john/ kun je lezen hoe Nash met zijn ziekte omging. (Everycloud.blog bestaat niet de blogs worden overgeheveld naar Psychosenet.nl maar staan daar op dit moment – 5-5-2021 nog niet.)

Not Tipping the velvet

Nog even deze (zodat ie eruit is en ik straks met een ‘schoon’ hoofd een weekendje weg kan): de opdracht die niet doorging. Ik heb lang gedacht wat ik bij dit beeld zou schrijven en heb uiteindelijk besloten voor het volgende: het is nooit leuk als een opdracht niet doorgaat, dat geldt voor opdrachten waar je je op verheugd, soms alvast een pitch hebt gedaan, maar waarbij de opdrachtgever toch de voorkeur aan iets anders geeft. Het is ronduit kut wanneer het product bijna af is en je er zonder vergoeding veel tijd in hebt gestoken .#tippingthevelvet#illustratie#procreate#wijzeles

Every cloud blog: Sylvia Plath

Ik mocht weer een portret maken voor www.everycloud.blog. Dit keer bij schrijfster en dichter Sylvia Plath.

Tijdens mijn onderzoekje naar haar ontdekte ik twee (voor mij) nieuwe dingen; Sylvia tekende graag, met name dingen uit haar dagelijks leven, en dat haar favoriete kleur rood was (as are all best things in life🌹🍓🍷❤️).Wat betreft de vorm voor dit portret, wist ik direct dat ik iets met een stolp en een jarenvijftig bloembehangetje wilde doen. Maar het soort behang dat ik voor ogen had bleek bij een ander tijdperk te horen (meer 60s/70s).

Zoekend op internet stuitte ik op brave roosjes. Daar kon ik ook mee uit de voeten. Als tegenhanger voor het rozenpatroon op de muur, koos ik (wilde) klaprozen, omdat Sylvia die ook getekend had en omdat ze rood waren.Toen mijn illustratie net online stond schreef iemand, “Poppies in July and a bell jar…”. Blijkbaar had Sylvia ook ooit een gedicht met klaprozen als uitgangspunt geschreven.