Living as a Stroke Survivour for Dummies : Hulphond

Hulphond

Op dit moment ben ik, drie maand nadat we Smokey hebben laten inslapen, op zoek naar een nieuwe hond. Leven zonder kan en wil ik me inmiddels niet voorstellen. Eigenlijk vind ik dat alle mensen die met nah of een andere beperking leven een hond zouden moeten (kunnen) nemen Niet zozeer als hulphond, dat was Smokey ook niet, want officieel kom ik daar (gelukkig) niet voor in aanmerking. Officieus daarentegen…

Mijn eerste hond nam ik na mijn beroerte. Niet direct, daar ging een klein aanloopje aan vooraf. Na mijn infarct hamerde mijn ergotherapeut er voortdurend op hoe ontzettend gezond wandelen is voor mensen in mijn situatie: het ontspant, verbetert de nachtrust en de conditie, het is goed voor spieren, botten, hart èn bloedvaten en het heeft een positief effect op het geheugen en het humeur. Mijn sessies met haar voelden soms als een zich herhalende SIRE-reclamespot. Maar de boodschap was duidelijk: ik moest gaan wandelen!

En daarmee doelde mijn ergo niet op het voortbewegen dat bergschoenen vereist, de betekenis die ik als jong-tot-voor-kort-gezond-mens onder ‘wandelen’ verstond lopen waarbij je minstens een dagdeel mee kwijt bent, de categorie die tegen ‘hiken’ aanschurkt. Nee, mijn ergo’s ‘wandelen’ waren ‘ommetjes’, gewoon door de buurt. Ergens anders mocht ook, maar vanuit huis, was het meest praktisch (als ik mijn bergschoenen daar graag bij aantrok dan, mocht dat, daar was ze heel inschikkelijk in.) Dat soort wandelen vond ik hopeloos suf. Dat telde ik niet eens mee. Blokjes om waren voor bejaarden, zo vond Ik was even mijn nieuwe energiestatus van superbejaarde vergeten.

Maar omdat ik tot niets anders in staat was liep ik in die periode heel wat ‘blokjes om’. Maar naarmate de uitdaging daarvanaf ging (vlak na mijn beroerte was het namelijk lage tijd best spannend òf ik zo’n blokje überhaupt vol kon houden) begon ik wandelen in m’n eentje saai te vinden. 

Toevalligerwijs wilde het dochtertje van mijn vriend op dat moment ook heel graag een hond. En zo kwam Nora – de meest geweldige herder-husky combinatie die je kan verzinnen – in ons leven. En dat had op mij meer effect dan het opfleuren van mijn wandelingetjes (wat trouwens absoluut gebeurde, ik keek minstens zo naar uit als de hond!): het vier keer moeten wandelen gaf structuur aan mijn dag, de verzorging werd een zinvol doel, Noors constante aanwezigheid (ze ging overal mee naartoe) hielp tegen de eenzaamheid en haar lieve, positieve en blije aanwezigheid kleurde iedere dag. Toen ze na vier jaar onverwachts overleed aan kanker was ik compleet van slag. Het duurde maanden voor ik haar dood verwerkt had. Maar, na een paar weken, terwijl het rouwen nog voorbij was, wist ik een ding zeker: ik wilde een nieuwe hond! En zo kwam, na een half jaar, Smokey in mijn leven. En het wonder dat hond heet voltrok zich opnieuw. En nu hoop ik op een derde wondertje🙏

Smokey

Living as a Stroke Survivour For Dummies ~ 4 februari 2022: Olifanten in mijn hoofd

Olifanten in mijn hoofd: of hoe een ding een DING wordt

Sinds mijn beroerte ben ik gevoeliger voor spanning (ook de leuke) en niet alleen dat, spanning is slecht voor de mijn energie en dus ook voor mijn gezondheid.

Voor de beroerte was ik een behoorlijk stresskipje, dat zich met van alles bezighield, overal een mening over had, zich graag opwond en ook nog eens regelmatig hypochonderde. Door mijn verminderde energie veranderde (lees ‘versufte’) mijn leefstijl – ik werk alleen en vanuit huis, zie weinig mensen en ga weinig uit – waardoor ik automatisch minder vaak in ‘spannende’ situaties terechtkom. Die brand van spanning was dus getackeld. Vervolgens werd het zaak dat ik afleerde me druk te maken over dingen.

Zo lang mijn energie stabiel is, ben ik daar best goed in geworden: dan heb ik een nuchtere kijk op dingen, kan ik goed relativeren en afstand nemen als dat moet, ik kan mijn mening uiten zonder gelijk te hoeven krijgen. Ik ga ervanuit dat de meeste mensen het meestal goed bedoelen. Ik heb geleerd minder te willen en heb mijn lat voor ‘succes’ behoorlijk lager gelegd. Ook heb ik geaccepteerd dat ik de wereld niet ga redden (ik ga nu anderen overtuigen dat te doen 😉). Deze houding zorgt ervoor dat ik een ding niet groter maak dan het is.

Maar wanneer mijn energie gaat wiebelen, wordt dat aanzienlijk moeilijker. Er zet zich dan een soort vicieuze cirkel in werking: mijn emoties krijgen steeds meer de overhand. Ik weet dat dat gebeurt en probeer die er weer verstandelijk onder controle te krijgen. Soms lukt dat maar meestal niet, dan overrulen mijn emoties mijn verstand, waardoor ik er nog minder grip op krijg en ondertussen voel ik de stress toenemen. Ik word een stuurloos bootje, heen en weer geslingerd door golven die steeds sterker worden.

In zo’n situatie kan het kleinste dingetje een DING worden dat voortdurend in mijn achterhoofd speelt, of DINGEN, want van kleine dingetjes zijn er meestal meer. Anders gezegd, al mijn muggen transformeren in olifanten en mijn weg staat zo vol met beren dat ik hem niet eens meer zie! Vaak blijven de dingetjes op de achtergrond. Dat klinkt onschuldiger dan het is. Want nog los van het feit dat een dergelijk dierentuin in je hoofd verre van ontspannend is, bemoeilijkt het het vinden van een mogelijke ‘oplossing’; één duidelijk DING is veel zichtbaarder dan een vage kudde, verborgen ver weg.

Oplossingen zijn er trouwens niet echt. De kunst is het niet zover te laten komen door een eenvoudig en overzichtelijk leven te leiden geregeerd door Rust, Ritme en Regelmaat (en tegenwoordig doe ik het daar eigenlijk gelukkig weer heel goed op). Wat de schade beperkt is DINGEN waar ik iets aan kan doen ter plekke afhandelen. Ik ga dan soms op zo’n ‘crisimoment’ juist een‘moeilijke’ afspraak bellen, die ik al weken voor me uitschuif. Ik benoem dan mijn situatie, en vind het niet erg hoe dat wat ik zeg eruit kom. Ik zie dat zelfs een beetje als verzekering voor als er achteraf ‘rare dingen’ gebeuren, of als blijkt dat ik naderhand toch iets anders wil (gebeurt overigens nooit). De gedachte dat ik mijn ietwat verminderde toerekeningsvatbaarheid op tafel zou kunnen gooien, heeft ironisch genoeg iets geruststellends. Ik kies overigens wel nadrukkelijk bij welke afspraken dit wel of niet kan; onschuldige professionals als tand- en huisartsen, loodgieters of ander praktisch reparerende lieden wel, maar instanties als het UWV en de belastingdienst absoluut niet! DINGEN waar ik niets aan kan doen probeer ik los te laten of te parkeren. Kleine fysieke ‘trucjes’ (bijvoorbeeld, je pink op de bovenkant van je heup houden en je duim op de onderkant van je onderste rib – door dit te doen voel ik m sterker en word ik rustig) ademhalingsoefeningen en zorgen ook voor verlichting.

Wanneer ik ga huilen ben ik over de spanning heen ben. Ik voel dan letterlijk de golven kalmer worden. Daarna ben ik overprikkeld en moe. Dus geef ik toe aan mijn verlangen naar rust, zo lang als nodig. De volgende dag (en soms dagen) dicteren de drie R’s mijn bestaan nadrukkelijker dan daarvoor. Net zo lang tot ik weer ‘op niveau ben’. Zodra een volgende ‘crisis’ zich aandient herhaalt zich het bovenstaande. Gelukkig zitten er tegenwoordig heel veel goede dagen tussen de slechte. 

Voorbeelden van dingen en dingetjes die actueel waren toen ik dit tekstje schreef: (afspraak maken voor) uitstrijkje (afgehandeld, geen idee hoe de assistente dit gesprek heeft ervaren)  – eventueel een nieuwe hond nemen +de dingen die ik daarvoor moet regelen (soort-van geprakeerd) – nieuws van een kennis wier brein plotseling verontrustend afwijkend functioneert,,hoewel ik me er niet bewust mee bezig houd, ontregelt breinschadeberichten van anderen me altijd (inmiddels – dag nadien – losgelaten) – (en altijd wanneer ik uit balans ben) mijn deadlines voor werk (losgelaten, is vrijwel nooit een probleem). Ik heb geen oefeningen ter verlichting gedaan, niet aan gedacht.

Living as a Stroke Survivour for Dummies ~ 10 Mei 2021: Werken met een energetische beperking

Werken met een energetische beperking

Ik heb sinds donderdag een nieuwe baan. En daarom leek een foto van mij en mijn beschadigde brein met verhaal over werken met een beperking me wel toepasselijk en wenselijk om nog maar eens te benadrukken dat werken na een beroerte helemaal niet vanzelfsprekend is. Ook niet als je geen schade ziet! Daarover later, eerst de scan.

De witte plek rechts op de scan (links in mijn hoofd) is de beschadiging. Die zit in het deel van de hersens dat o.a. taalprocessen (bv spraak) en emoties reguleert. Dat witte stuk is dood. Daardoor kon ik vlak na mijn beroerte niet meer praten en bleef dat lang moeilijk.

Als gevolg van die schade heb ik nu een energetische beperking. In de praktijk betekent dit dat mijn energie min of meer gehalveerd is en dat ik de energie die ik wel heb sneller kwijtraak omdat ik gevoeliger ben geworden voor heel veel dingen zoals: prikkels (licht, beeld, geluid), (werk)druk, emoties, (grote groepen) mensen, temperatuurschommelingen (naar kou) en situaties waarbij hersenen veel moeten schakelen zoals bijvoorbeeld autorijden en gesprekken voeren.

Het energiegebrek ontstaat omdat de taken van het dode stuk zijn overgenomen door andere delen van de hersens. Omdat die delen niet gemaakt zijn voor hun nieuwe functie –elk deel heeft een eigen taak – kost het uitvoeren ervan meer energie. Dat heeft gevolgen voor hoe ik werk.

Door mijn beperking kan ik niet meer ’lang’ achter elkaar doorwerken; werk moet in kleine ‘porties’ opgesplitst worden, met ruime ‘marges’ eromheen (dan ga ik koffiedrinken, lunchen, wandelen, etc.). Verder moet ik minstens twee uur per dag rusten (=liggen met mijn ogen dicht) om te blijven functioneren. Daarnaast heb ik soms terugvallen, dan kan ik minder tot niks en ik weet nooit hoelang het duurt voor ik daarvan hersteld ben. Kortom, werken met een energetische beperking is dus ontzettend moeilijk om te organiseren. In regulier werk – een vaste baan, elders dan thuis (reistijd kost energie!), met vaste werktijden (ergens moeten verschijnen = druk, kost energie) – was in mijn geval niet te doen.

Naast deze situatie kreeg ik te maken met het #UWV dat mij in eerste instantie 100% goedkeurde. Het kostte een rechtszaak om voor 70,26% te worden afgekeurd. Het UWV stelde ook dat ik met mijn beperking 20 uur per week kon werken in één van de (minimumloon)banen die volgens de UWV-banencomputer bij mijn nieuwe situatie paste (o.a. fabrieksbankwerker).  Twintig uur per week werken kan ik niet, en werken in een reguliere baan (=de fabriek) ook niet. Ik zou willen dat ik het kon!

Maar ik had geluk! In het jaar van mijn beroerte werkte ik 4 dagen in de week als docent Engels en zou ik 1 dag voor Cito gaan werken. De beroerte maakte werken op school in eerste instantie duidelijk onmogelijk: mijn spraak was slecht en ik had de conditie van een bejaarde. Ik revalideerde daarna wel, maar docent zijn is topsport en dat niveau heb ik nooit meer gehaald. Het werk voor Cito startte i.v.m. mijn infarct een half jaar later en dat ging wel! Dus dat bleef ik doen nadat mijn onderwijsbaan stopte. Via Cito kwam ik terecht bij educatieve uitgeverijen waar ik meeschreef aan lesmethoden Engels, dat is voornamelijk thuiswerk met af en toe een vergadering. Omdat ik met dit werk meer verdien dan de minimumloonfunctie waarop het UWV mijn uitkering vaststelde, kan ik minder uren werken en houd ik dit al tien jaar vol (en dankzij coulante opdrachtgevers). 

#mijnberoerteverhaal #beroerte #nah #herseninfarct #werk #uwv #arbeidsperking

Living as a Stroke Survivour for Dummies ~ 5 Mei 2021: Terugvallen, valkuilen en de monkey mind

Terugvallen

Afgelopen zondag had ik een terugval. Vaak ken ik daar de oorzaak van – of ik heb te veel gedaan, of juist te weinig gerust (of beide!), ik ben overprikkeld of ik heb iets inspannends gedaan of er is iets waar ik me druk over maak – ik ken mijn risicofactoren inmiddels wel.    Maar soms weet ik niet wat een terugval veroorzaakt heeft en word ik erdoor verrast. Dat was de afgelopen keer dus het geval. Terugkijkend wil ik zo’n ‘dip’ dan toch duiden (grip op het ongrijpbare) – waren het de zorgen over de gezondheid van mijn moeder, was het de druk van een sollicitatieprocedure van de afgelopen weken of het textje van een mede ‘strokie’ die naar aanleiding van haar beroerte toch een hartoperatie moest ondergaan (‘negatieve’ berichten van medestrokies hakken er vaak nogal in)? Op zich waren al die dingen niet ‘ernstig’ genoeg, maar misschien was het de combinatie. Ik weet het niet. En dat is frustrerend. Ik heb geleerd me daarbij neer te leggen want me daarover druk maken kost ook weer energie en die kan ik niet missen.

Na een terugval is mijn energie tijdelijk weg. Ik moet een paar uur liggen in een prikkelloze ruimte (geen geluid, gedempt licht) voor ik weer iets kan en soms moet ik ook eerst een nacht geslapen hebben.

Geen energie hebben is (voor mij) niet hetzelfde als moe zijn. Als ik moe bent wil ik naar bed en heb ik zin om te slapen, bij geen energie kan ik gewoon niets. Ik slaap alleen overdag bij heel ernstig of langdurig energiegebrek. Ik moet rusten om mijn energie terug te krijgen. Lezen of naar iets met tekst luisteren (podcasts, luisterboek, liedjes, etc.) is geen rusten, sommige (geleide) meditaties en rustige pianomuziek zijn dat wel. Kortom, mijn rusten is suf!

Op het moment dat ik weer een beetje functioneer, mijd en probeer ik sommige dingen waarvan ik weet dat ze slecht zijn voor de energie zoals beeldschermen (lastig want ik schrijf lesmethoden en ook i.v.m. social media) en TV-kijken, te beperken.

Valkuilen

Dag 1 na een terugval in het teken staat van W.W.W.K. (Weten Wat Weer Kan). Op dag 1 probeer ik heel voorzichtig dingen uit en houd me overdreven gedeisd; de terugval ligt nog vers in mijn geheugen en dan wil ik er alles voor doen (=laten) om mijn energie weer zo snel mogelijk op peil te brengen. Rusten en een niets doen helpen daarbij enorm. Omdat ik me op dag 1 ook vaak nog niet echt fit voel heb ik daar dan weinig problemen mee.

Dag 2 is mijn notoire valkuil dag. Altijd! Op dag 2 ben ik doorgaans energieker dan dag 1 (logisch, na twee dagen intensief rusten en prikkelvermijdendgedrag) en ben ik het rusten beu. Ik ben van nature een ondernemend iemand en vind rusten eigenlijk tijdverspilling maar ik weet dat ik er tegenwoordig baat bij heb. Maar op dag twee ‘vergeet’ ik dat. Elke dag 2 opnieuw! Ik maak mezelf wijs dat ik er energetisch beter aan toe ben dan het geval is, en stel dat sommige dingen, waarvan ik weet dat ze niet goed voor me zijn, niet als ‘slecht’ tellen.  (Zo heb ik vandaag keurig niet gewerkt – maar wel dit blog in elkaar geflanst).

Monkey mind

Boeddha gebruikte 2500 jaar geleden de term ’monkey mind’ als metafoor onze gedachten die als rumoerige aapjes van tak naar tak springen en met veel kabaal ons voortdurend afleiden. De eerste dagen na een terugval heb ik hopeloos last van monkey mind: het lukt me niet om te focussen, ik vertoon voortdurend uitstelgedrag en begin aan allemaal activiteiten tegelijk die ik geen van allen afrond. Soms probeer ik te werken maar meestal lukt dat niet, het gaat in ieder geval een heel stuk ineffectiever dan normaal. Die modus houdt een aantal dagen aan en neemt af, naarmate mijn energie toeneemt. Tot die tijd is het modderen.

Living as a Stroke Survivour for Dummies ~ 14 December 2019

NAH en eenzaamheid

Het valt soms niet mee om met een energiebeperking contact te houden met je omgeving en dat kan eenzaam voelen.


Allereerst werk ik sinds mijn beroerte als eenvrouwsbedrijf en heb dus geen collega’s meer. Nu ben ik niet een echt mensen-mens en social media functioneert best aardig als alternatieve ‘kantine’ maar het is toch niet hetzelfde als ‘fysiek’ contact en zelfs niet-mensen-mensen hebben daar behoefte aan.


Gelukkig heb ik af en toe vergaderingen voor mijn werk, waar ik écht mensen zie. Maar om die te kunnen bijwonen moet ik wel energie hebben…en dat is niet altijd het geval. Want er zijn mijn ‘mindere dagen’. Als ik een terugval heb, heb ik meestal net genoeg energie om mijn dagelijkse dingen te doen: aankleden, eten koken, hond uitlaten, half uur / uurtje werken (soms wel, soms niet) boodschappen doen (soms wel, soms niet). Heel af en toe is de dip erger, en dan vallen werken, boodschappen en de hond (in die volgorde) ook af.In het positieve scenario vermijd ik dan contact met de buitenwereld omdat dat meer energie kost dan het oplevert en zeg mijn (zorgvuldig ingeplande) afspraken dan af.In het negatieve scenario heb ik simpelweg de kracht niet om ‘buiten’ aan te kunnen; dan is de wereld mijn kryptonite.


Soms duurt zo’n dip een halve week, soms een hele en soms nog langer. Daarna volgt de periode van ‘herstel’ dan neemt mijn energie toe, maar moet ik ‘voorzichtig ‘ zijn omdat ik gemakkelijk uit balans raak. In die periode maak ik doorgaans ook geen afspraken. En zo kunnen er weken voorbijgaan waarin ik alleen mijn vriend spreek.


Afgelopen voorjaar werd ik me voor het eerst bewust van dit isolement. Ik werd er depri van en besloot ‘dat moet anders’. Aanvankelijk dacht ik dat ik meer vrienden moest maken. Maar meer vrienden betekent meer persoonlijke verplichtingen, meer afspraken, en mogelijk meer afzeggingen. En eigenlijk was ik niet op zoek naar dat soort contact. Ik wilde contact op een anoniemer niveau, zoals met collega’s, leerlingen of leden van een of andere club. Ik wilde menselijke energie uitwisselen, zonder dat je daar verder echt iets mee moet.[1/2]

#dailydrawing #eenzaam #livingasastrokesurvivourfordummies