Hulphond

Op dit moment ben ik, drie maand nadat we Smokey hebben laten inslapen, op zoek naar een nieuwe hond. Leven zonder kan en wil ik me inmiddels niet voorstellen. Eigenlijk vind ik dat alle mensen die met nah of een andere beperking leven een hond zouden moeten (kunnen) nemen Niet zozeer als hulphond, dat was Smokey ook niet, want officieel kom ik daar (gelukkig) niet voor in aanmerking. Officieus daarentegen…

Mijn eerste hond nam ik na mijn beroerte. Niet direct, daar ging een klein aanloopje aan vooraf. Na mijn infarct hamerde mijn ergotherapeut er voortdurend op hoe ontzettend gezond wandelen is voor mensen in mijn situatie: het ontspant, verbetert de nachtrust en de conditie, het is goed voor spieren, botten, hart èn bloedvaten en het heeft een positief effect op het geheugen en het humeur. Mijn sessies met haar voelden soms als een zich herhalende SIRE-reclamespot. Maar de boodschap was duidelijk: ik moest gaan wandelen!

En daarmee doelde mijn ergo niet op het voortbewegen dat bergschoenen vereist, de betekenis die ik als jong-tot-voor-kort-gezond-mens onder ‘wandelen’ verstond lopen waarbij je minstens een dagdeel mee kwijt bent, de categorie die tegen ‘hiken’ aanschurkt. Nee, mijn ergo’s ‘wandelen’ waren ‘ommetjes’, gewoon door de buurt. Ergens anders mocht ook, maar vanuit huis, was het meest praktisch (als ik mijn bergschoenen daar graag bij aantrok dan, mocht dat, daar was ze heel inschikkelijk in.) Dat soort wandelen vond ik hopeloos suf. Dat telde ik niet eens mee. Blokjes om waren voor bejaarden, zo vond Ik was even mijn nieuwe energiestatus van superbejaarde vergeten.

Maar omdat ik tot niets anders in staat was liep ik in die periode heel wat ‘blokjes om’. Maar naarmate de uitdaging daarvanaf ging (vlak na mijn beroerte was het namelijk lage tijd best spannend òf ik zo’n blokje überhaupt vol kon houden) begon ik wandelen in m’n eentje saai te vinden. 

Toevalligerwijs wilde het dochtertje van mijn vriend op dat moment ook heel graag een hond. En zo kwam Nora – de meest geweldige herder-husky combinatie die je kan verzinnen – in ons leven. En dat had op mij meer effect dan het opfleuren van mijn wandelingetjes (wat trouwens absoluut gebeurde, ik keek minstens zo naar uit als de hond!): het vier keer moeten wandelen gaf structuur aan mijn dag, de verzorging werd een zinvol doel, Noors constante aanwezigheid (ze ging overal mee naartoe) hielp tegen de eenzaamheid en haar lieve, positieve en blije aanwezigheid kleurde iedere dag. Toen ze na vier jaar onverwachts overleed aan kanker was ik compleet van slag. Het duurde maanden voor ik haar dood verwerkt had. Maar, na een paar weken, terwijl het rouwen nog voorbij was, wist ik een ding zeker: ik wilde een nieuwe hond! En zo kwam, na een half jaar, Smokey in mijn leven. En het wonder dat hond heet voltrok zich opnieuw. En nu hoop ik op een derde wondertje🙏

Werken met een energetische beperking

Ik heb sinds donderdag een nieuwe baan. En daarom leek een foto van mij en mijn beschadigde brein met verhaal over werken met een beperking me wel toepasselijk en wenselijk om nog maar eens te benadrukken dat werken na een beroerte helemaal niet vanzelfsprekend is. Ook niet als je geen schade ziet! Daarover later, eerst de scan.

De witte plek rechts op de scan (links in mijn hoofd) is de beschadiging. Die zit in het deel van de hersens dat o.a. taalprocessen (bv spraak) en emoties reguleert. Dat witte stuk is dood. Daardoor kon ik vlak na mijn beroerte niet meer praten en bleef dat lang moeilijk.

Als gevolg van die schade heb ik nu een energetische beperking. In de praktijk betekent dit dat mijn energie min of meer gehalveerd is en dat ik de energie die ik wel heb sneller kwijtraak omdat ik gevoeliger ben geworden voor heel veel dingen zoals: prikkels (licht, beeld, geluid), (werk)druk, emoties, (grote groepen) mensen, temperatuurschommelingen (naar kou) en situaties waarbij hersenen veel moeten schakelen zoals bijvoorbeeld autorijden en gesprekken voeren.

Het energiegebrek ontstaat omdat de taken van het dode stuk zijn overgenomen door andere delen van de hersens. Omdat die delen niet gemaakt zijn voor hun nieuwe functie –elk deel heeft een eigen taak – kost het uitvoeren ervan meer energie. Dat heeft gevolgen voor hoe ik werk.

Door mijn beperking kan ik niet meer ’lang’ achter elkaar doorwerken; werk moet in kleine ‘porties’ opgesplitst worden, met ruime ‘marges’ eromheen (dan ga ik koffiedrinken, lunchen, wandelen, etc.). Verder moet ik minstens twee uur per dag rusten (=liggen met mijn ogen dicht) om te blijven functioneren. Daarnaast heb ik soms terugvallen, dan kan ik minder tot niks en ik weet nooit hoelang het duurt voor ik daarvan hersteld ben. Kortom, werken met een energetische beperking is dus ontzettend moeilijk om te organiseren. In regulier werk – een vaste baan, elders dan thuis (reistijd kost energie!), met vaste werktijden (ergens moeten verschijnen = druk, kost energie) – was in mijn geval niet te doen.

Naast deze situatie kreeg ik te maken met het #UWV dat mij in eerste instantie 100% goedkeurde. Het kostte een rechtszaak om voor 70,26% te worden afgekeurd. Het UWV stelde ook dat ik met mijn beperking 20 uur per week kon werken in één van de (minimumloon)banen die volgens de UWV-banencomputer bij mijn nieuwe situatie paste (o.a. fabrieksbankwerker).  Twintig uur per week werken kan ik niet, en werken in een reguliere baan (=de fabriek) ook niet. Ik zou willen dat ik het kon!

Maar ik had geluk! In het jaar van mijn beroerte werkte ik 4 dagen in de week als docent Engels en zou ik 1 dag voor Cito gaan werken. De beroerte maakte werken op school in eerste instantie duidelijk onmogelijk: mijn spraak was slecht en ik had de conditie van een bejaarde. Ik revalideerde daarna wel, maar docent zijn is topsport en dat niveau heb ik nooit meer gehaald. Het werk voor Cito startte i.v.m. mijn infarct een half jaar later en dat ging wel! Dus dat bleef ik doen nadat mijn onderwijsbaan stopte. Via Cito kwam ik terecht bij educatieve uitgeverijen waar ik meeschreef aan lesmethoden Engels, dat is voornamelijk thuiswerk met af en toe een vergadering. Omdat ik met dit werk meer verdien dan de minimumloonfunctie waarop het UWV mijn uitkering vaststelde, kan ik minder uren werken en houd ik dit al tien jaar vol (en dankzij coulante opdrachtgevers). 

#mijnberoerteverhaal #beroerte #nah #herseninfarct #werk #uwv #arbeidsperking

Terugvallen

Afgelopen zondag had ik een terugval. Vaak ken ik daar de oorzaak van – of ik heb te veel gedaan, of juist te weinig gerust (of beide!), ik ben overprikkeld of ik heb iets inspannends gedaan of er is iets waar ik me druk over maak – ik ken mijn risicofactoren inmiddels wel.    Maar soms weet ik niet wat een terugval veroorzaakt heeft en word ik erdoor verrast. Dat was de afgelopen keer dus het geval. Terugkijkend wil ik zo’n ‘dip’ dan toch duiden (grip op het ongrijpbare) – waren het de zorgen over de gezondheid van mijn moeder, was het de druk van een sollicitatieprocedure van de afgelopen weken of het textje van een mede ‘strokie’ die naar aanleiding van haar beroerte toch een hartoperatie moest ondergaan (‘negatieve’ berichten van medestrokies hakken er vaak nogal in)? Op zich waren al die dingen niet ‘ernstig’ genoeg, maar misschien was het de combinatie. Ik weet het niet. En dat is frustrerend. Ik heb geleerd me daarbij neer te leggen want me daarover druk maken kost ook weer energie en die kan ik niet missen.

Na een terugval is mijn energie tijdelijk weg. Ik moet een paar uur liggen in een prikkelloze ruimte (geen geluid, gedempt licht) voor ik weer iets kan en soms moet ik ook eerst een nacht geslapen hebben.

Geen energie hebben is (voor mij) niet hetzelfde als moe zijn. Als ik moe bent wil ik naar bed en heb ik zin om te slapen, bij geen energie kan ik gewoon niets. Ik slaap alleen overdag bij heel ernstig of langdurig energiegebrek. Ik moet rusten om mijn energie terug te krijgen. Lezen of naar iets met tekst luisteren (podcasts, luisterboek, liedjes, etc.) is geen rusten, sommige (geleide) meditaties en rustige pianomuziek zijn dat wel. Kortom, mijn rusten is suf!

Op het moment dat ik weer een beetje functioneer, mijd en probeer ik sommige dingen waarvan ik weet dat ze slecht zijn voor de energie zoals beeldschermen (lastig want ik schrijf lesmethoden en ook i.v.m. social media) en TV-kijken, te beperken.

Valkuilen

Dag 1 na een terugval in het teken staat van W.W.W.K. (Weten Wat Weer Kan). Op dag 1 probeer ik heel voorzichtig dingen uit en houd me overdreven gedeisd; de terugval ligt nog vers in mijn geheugen en dan wil ik er alles voor doen (=laten) om mijn energie weer zo snel mogelijk op peil te brengen. Rusten en een niets doen helpen daarbij enorm. Omdat ik me op dag 1 ook vaak nog niet echt fit voel heb ik daar dan weinig problemen mee.

Dag 2 is mijn notoire valkuil dag. Altijd! Op dag 2 ben ik doorgaans energieker dan dag 1 (logisch, na twee dagen intensief rusten en prikkelvermijdendgedrag) en ben ik het rusten beu. Ik ben van nature een ondernemend iemand en vind rusten eigenlijk tijdverspilling maar ik weet dat ik er tegenwoordig baat bij heb. Maar op dag twee ‘vergeet’ ik dat. Elke dag 2 opnieuw! Ik maak mezelf wijs dat ik er energetisch beter aan toe ben dan het geval is, en stel dat sommige dingen, waarvan ik weet dat ze niet goed voor me zijn, niet als ‘slecht’ tellen.  (Zo heb ik vandaag keurig niet gewerkt – maar wel dit blog in elkaar geflanst).

Monkey mind

Boeddha gebruikte 2500 jaar geleden de term ’monkey mind’ als metafoor onze gedachten die als rumoerige aapjes van tak naar tak springen en met veel kabaal ons voortdurend afleiden. De eerste dagen na een terugval heb ik hopeloos last van monkey mind: het lukt me niet om te focussen, ik vertoon voortdurend uitstelgedrag en begin aan allemaal activiteiten tegelijk die ik geen van allen afrond. Soms probeer ik te werken maar meestal lukt dat niet, het gaat in ieder geval een heel stuk ineffectiever dan normaal. Die modus houdt een aantal dagen aan en neemt af, naarmate mijn energie toeneemt. Tot die tijd is het modderen.