Mijn beroerteverhaal: Werken met een energetische beperking

Ik heb sinds donderdag een nieuwe baan. En daarom leek een foto van mij en mijn beschadigde brein met verhaal over werken met een beperking me wel toepasselijk en wenselijk om nog maar eens te benadrukken dat werken na een beroerte helemaal niet vanzelfsprekend is. Ook niet als je geen schade ziet! Daarover later, eerst de scan.

De witte plek rechts op de scan (links in mijn hoofd) is de beschadiging. Die zit in het deel van de hersens dat o.a. taalprocessen (bv spraak) en emoties reguleert. Dat witte stuk is dood. Daardoor kon ik vlak na mijn beroerte niet meer praten en bleef dat lang moeilijk.

Als gevolg van die schade heb ik nu een energetische beperking. In de praktijk betekent dit dat mijn energie min of meer gehalveerd is en dat ik de energie die ik wel heb sneller kwijtraak omdat ik gevoeliger ben geworden voor heel veel dingen zoals: prikkels (licht, 

beeld, geluid), (werk)druk, emoties, (grote groepen) mensen, temperatuurschommelingen (naar kou) en situaties waarbij hersenen veel moeten schakelen zoals bijvoorbeeld autorijden en gesprekken voeren.

Het energiegebrek ontstaat omdat de taken van het dode stuk zijn overgenomen door andere delen van de hersens. Omdat die delen niet gemaakt zijn voor hun nieuwe functie –elk deel heeft een eigen taak – kost het uitvoeren ervan meer energie. Dat heeft gevolgen voor hoe ik werk.

Door mijn beperking kan ik niet meer ’lang’ achter elkaar doorwerken; werk moet in kleine ‘porties’ opgesplitst worden, met ruime ‘marges’ eromheen (dan ga ik koffiedrinken, lunchen, wandelen, etc.). Verder moet ik minstens twee uur per dag rusten (=liggen met mijn ogen dicht) om te blijven functioneren. Daarnaast heb ik soms terugvallen, dan kan ik minder tot niks en ik weet nooit hoelang het duurt voor ik daarvan hersteld ben. Kortom, werken met een energetische beperking is dus ontzettend moeilijk om te organiseren. In regulier werk – een vaste baan, elders dan thuis (reistijd kost energie!), met vaste werktijden (ergens moeten verschijnen = druk, kost energie) – was in mijn geval niet te doen.

Naast deze situatie kreeg ik te maken met het #UWV dat mij in eerste instantie 100% goedkeurde. Het kostte een rechtszaak om voor 70,26% te worden afgekeurd. Het UWV stelde ook dat ik met mijn beperking 20 uur per week kon werken in één van de 

(minimumloon)banen die volgens de UWV-banencomputer bij mijn nieuwe situatie paste (o.a. fabrieksbankwerker).  Twintig uur per week werken kan ik niet, en werken in een reguliere baan (=de fabriek) ook niet.

Ik zou willen dat ik het kon!

Maar ik had geluk! In het jaar van mijn beroerte werkte ik 4 dagen in de week als docent Engels en zou ik 1 dag voor Cito gaan werken. De beroerte maakte werken op school in eerste instantie duidelijk onmogelijk: mijn spraak was slecht en ik had de conditie van een bejaarde. Ik revalideerde daarna wel, maar docent zijn is topsport en dat niveau heb ik nooit meer gehaald. Het werk voor Cito startte i.v.m. mijn infarct een half jaar later en dat ging wel! Dus dat bleef ik doen nadat mijn onderwijsbaan stopte. Via Cito kwam ik terecht bij educatieve uitgeverijen waar ik meeschreef aan lesmethoden Engels, dat is voornamelijk thuiswerk met af en toe een vergadering. Omdat ik met dit werk meer verdien dan de minimumloonfunctie waarop het UWV mijn uitkering vaststelde, kan ik minder uren werken en houd ik dit al tien jaar vol (en dankzij coulante opdrachtgevers) 

#mijnberoerteverhaal #beroerte #nah #herseninfarct #werk #uwv #arbeidsperking

Mijn beroerteverhaal: Terugvallen, valkuilen en de monkey mind

Terugvallen

Afgelopen zondag had ik een terugval. Vaak ken ik daar de oorzaak van – of ik heb te veel gedaan, of juist te weinig gerust (of beide!), ik ben overprikkeld of ik heb iets inspannends gedaan of er is iets waar ik me druk over maak – ik ken mijn risicofactoren inmiddels wel.    Maar soms weet ik niet wat een terugval veroorzaakt heeft en word ik erdoor verrast. Dat was de afgelopen keer dus het geval. Terugkijkend wil ik zo’n ‘dip’ dan toch duiden (grip op het ongrijpbare) – waren het de zorgen over de gezondheid van mijn moeder, was het de druk van een sollicitatieprocedure van de afgelopen weken of het textje van een mede ‘strokie’ die naar aanleiding van haar beroerte toch een hartoperatie moest ondergaan (‘negatieve’ berichten van medestrokies hakken er vaak nogal in)? Op zich waren al die dingen niet ‘ernstig’ genoeg, maar misschien was het de combinatie. Ik weet het niet. En dat is frustrerend. Ik heb geleerd me daarbij neer te leggen want me daarover druk maken kost ook weer energie en die kan ik niet missen.

Na een terugval is mijn energie tijdelijk weg. Ik moet een paar uur liggen in een prikkelloze ruimte (geen geluid, gedempt licht) voor ik weer iets kan en soms moet ik ook eerst een nacht geslapen hebben.

Geen energie hebben is (voor mij) niet hetzelfde als moe zijn. Als ik moe bent wil ik naar bed en heb ik zin om te slapen, bij geen energie kan ik gewoon niets. Ik slaap alleen overdag bij heel ernstig of langdurig energiegebrek. Ik moet rusten om mijn energie terug te krijgen. Lezen of naar iets met tekst luisteren (podcasts, luisterboek, liedjes, etc.) is geen rusten, sommige (geleide) meditaties en rustige pianomuziek zijn dat wel. Kortom, mijn rusten is suf!

Op het moment dat ik weer een beetje functioneer, mijd en probeer ik sommige dingen waarvan ik weet dat ze slecht zijn voor de energie zoals beeldschermen (lastig want ik schrijf lesmethoden en ook i.v.m. social media) en TV-kijken, te beperken.

Valkuilen

Dag 1 na een terugval in het teken staat van W.W.W.K. (Weten Wat Weer Kan). Op dag 1 probeer ik heel voorzichtig dingen uit en houd me overdreven gedeisd; de terugval ligt nog vers in mijn geheugen en dan wil ik er alles voor doen (=laten) om mijn energie weer zo snel mogelijk op peil te brengen. Rusten en een niets doen helpen daarbij enorm. Omdat ik me op dag 1 ook vaak nog niet echt fit voel heb ik daar dan weinig problemen mee.

            Dag 2 is mijn notoire valkuil dag. Altijd! Op dag 2 ben ik doorgaans energieker dan dag 1 (logisch, na twee dagen intensief rusten en prikkelvermijdendgedrag) en ben ik het rusten beu. Ik ben van nature een ondernemend iemand en vind rusten eigenlijk tijdverspilling maar ik weet dat ik er tegenwoordig baat bij heb. Maar op dag twee ‘vergeet’ ik dat. Elke dag 2 opnieuw! Ik maak mezelf wijs dat ik er energetisch beter aan toe ben dan het geval is, en stel dat sommige dingen, waarvan ik weet dat ze niet goed voor me zijn, niet als ‘slecht’ tellen.  (Zo heb ik vandaag keurig niet gewerkt – maar wel dit blog in elkaar geflanst).

Monkey mind

Boeddha gebruikte 2500 jaar geleden de term ’monkey mind’ als metafoor onze gedachten die als rumoerige aapjes van tak naar tak springen en met veel kabaal ons voortdurend afleiden. De eerste dagen na een terugval heb ik hopeloos last van monkey mind: het lukt me niet om te focussen, ik vertoon voortdurend uitstelgedrag en begin aan allemaal activiteiten tegelijk die ik geen van allen afrond. Soms probeer ik te werken maar meestal lukt dat niet, het gaat in ieder geval een heel stuk ineffectiever dan normaal. Die modus houdt een aantal dagen aan en neemt af, naarmate mijn energie toeneemt. Tot die tijd is het modderen.

Daily drawing: wat te doen tegen eenzaamheid en een krimpende wereld

1. Ga bij een clubje. Sinds mijn beroerte doe ik niet meer aan clubjes; ze zijn vaak in de avond, wanneer ik er geen energie voor heb. En ik vind het niet fijn om deel te nemen aan een groep waar mijn afwezigheid effect heeft op anderen. Dus afgelopen zomer ging ik op zoek naar een ‘clubje’ op de dag zonder ‘groepsverplichting’. Met de boodschap dat ‘afmelden mag’.

2. Abonneer je op een (opinie)blad om je wereldbeeld breed te houden.

3. Glimlach naar onbekenden. Ik ben van nature geen glimlacher, zeker niet als ik me niet fijn voel. Maar ik heb ontdekt dat glimlachen naar vreemden een prettig mini-contact is: Je hoeft niets met die ander maar wisselt eventjes positieve energie uit.

4. Word lid van een online filmhuis en/of NPO-start. Zo kan je in je eigen tijd fijne series kijken en mis je geen interessante film meer. Voor mij werkt Netflix met zijn special effects, prikkels en cliffhangers om het bingen aan te wakkeren averechts. Het kijken naar ‘afgebakende’ afleveringen en echt, echte TV vind ik veel prettiger.

5. Geef sociale afspraken vaker de voorrang op werk en spreek ook af op momenten dat je je minder voelt.

6. Spreek uit naar anderen dat je je eenzaam voelt. Dit vind ik tegelijkertijd de belangrijkste en de lastigste: ik heb gemerkt dat ik me beter voel als ik mijn eenzaamheid benoem, maar ik vind het altijd moeilijk want ik wil niet klagen. Sinds ik het wel benoem, merk ik dat ik die negatieve lading veel sterker ervaar dan de ander. En dat is logisch, ik maak een moeilijke periode door, die ander niet. Die ander vindt het hooguit vervelend voor mij, maar heeft daar zelf geen last van. Dit inzicht maakte het voor mij makkelijker om mijn eenzaamheid wel aan te kaarten. En hoewel er niet concreet iets aan de situatie verandert maakt medeleven het wel dragelijker. Verder geef ik duidelijk aan dat het niet mijn bedoeling is anderen een schuldgevoel aan te praten.

7. Maar er blijven dagen die niet te ‘fixen’ zijn. Ik weet dat het dan voor mij beter is om die maar te accepteren. Maar dat blijft moeilijk. Gelukkig overtreffen mijn goede dagen mijn slechte en vergeet ik de slechte snel.

NAH en eenzaamheid

Het valt soms niet mee om met een energiebeperking contact te houden met je omgeving en dat kan eenzaam voelen.


Allereerst werk ik sinds mijn beroerte als eenvrouwsbedrijf en heb dus geen collega’s meer. Nu ben ik niet een echt mensen-mens en social media functioneert best aardig als alternatieve ‘kantine’ maar het is toch niet hetzelfde als ‘fysiek’ contact en zelfs niet-mensen-mensen hebben daar behoefte aan.


Gelukkig heb ik af en toe vergaderingen voor mijn werk, waar ik écht mensen zie. Maar om die te kunnen bijwonen moet ik wel energie hebben…en dat is niet altijd het geval. Want er zijn mijn ‘mindere dagen’. Als ik een terugval heb, heb ik meestal net genoeg energie om mijn dagelijkse dingen te doen: aankleden, eten koken, hond uitlaten, half uur / uurtje werken (soms wel, soms niet) boodschappen doen (soms wel, soms niet). Heel af en toe is de dip erger, en dan vallen werken, boodschappen en de hond (in die volgorde) ook af.In het positieve scenario vermijd ik dan contact met de buitenwereld omdat dat meer energie kost dan het oplevert en zeg mijn (zorgvuldig ingeplande) afspraken dan af.In het negatieve scenario heb ik simpelweg de kracht niet om ‘buiten’ aan te kunnen; dan is de wereld mijn kryptonite.


Soms duurt zo’n dip een halve week, soms een hele en soms nog langer. Daarna volgt de periode van ‘herstel’ dan neemt mijn energie toe, maar moet ik ‘voorzichtig ‘ zijn omdat ik gemakkelijk uit balans raak. In die periode maak ik doorgaans ook geen afspraken. En zo kunnen er weken voorbijgaan waarin ik alleen mijn vriend spreek.


Afgelopen voorjaar werd ik me voor het eerst bewust van dit isolement. Ik werd er depri van en besloot ‘dat moet anders’. Aanvankelijk dacht ik dat ik meer vrienden moest maken. Maar meer vrienden betekent meer persoonlijke verplichtingen, meer afspraken, en mogelijk meer afzeggingen. En eigenlijk was ik niet op zoek naar dat soort contact. Ik wilde contact op een anoniemer niveau, zoals met collega’s, leerlingen of leden van een of andere club. Ik wilde menselijke energie uitwisselen, zonder dat je daar verder echt iets mee moet.[1/2]

#dailydrawing #eenzaam #livingasastrokesurvivourfordummies