Werken met een energetische beperking

Ik heb sinds donderdag een nieuwe baan. En daarom leek een foto van mij en mijn beschadigde brein met verhaal over werken met een beperking me wel toepasselijk en wenselijk om nog maar eens te benadrukken dat werken na een beroerte helemaal niet vanzelfsprekend is. Ook niet als je geen schade ziet! Daarover later, eerst de scan.

De witte plek rechts op de scan (links in mijn hoofd) is de beschadiging. Die zit in het deel van de hersens dat o.a. taalprocessen (bv spraak) en emoties reguleert. Dat witte stuk is dood. Daardoor kon ik vlak na mijn beroerte niet meer praten en bleef dat lang moeilijk.

Als gevolg van die schade heb ik nu een energetische beperking. In de praktijk betekent dit dat mijn energie min of meer gehalveerd is en dat ik de energie die ik wel heb sneller kwijtraak omdat ik gevoeliger ben geworden voor heel veel dingen zoals: prikkels (licht, 

beeld, geluid), (werk)druk, emoties, (grote groepen) mensen, temperatuurschommelingen (naar kou) en situaties waarbij hersenen veel moeten schakelen zoals bijvoorbeeld autorijden en gesprekken voeren.

Het energiegebrek ontstaat omdat de taken van het dode stuk zijn overgenomen door andere delen van de hersens. Omdat die delen niet gemaakt zijn voor hun nieuwe functie –elk deel heeft een eigen taak – kost het uitvoeren ervan meer energie. Dat heeft gevolgen voor hoe ik werk.

Door mijn beperking kan ik niet meer ’lang’ achter elkaar doorwerken; werk moet in kleine ‘porties’ opgesplitst worden, met ruime ‘marges’ eromheen (dan ga ik koffiedrinken, lunchen, wandelen, etc.). Verder moet ik minstens twee uur per dag rusten (=liggen met mijn ogen dicht) om te blijven functioneren. Daarnaast heb ik soms terugvallen, dan kan ik minder tot niks en ik weet nooit hoelang het duurt voor ik daarvan hersteld ben. Kortom, werken met een energetische beperking is dus ontzettend moeilijk om te organiseren. In regulier werk – een vaste baan, elders dan thuis (reistijd kost energie!), met vaste werktijden (ergens moeten verschijnen = druk, kost energie) – was in mijn geval niet te doen.

Naast deze situatie kreeg ik te maken met het #UWV dat mij in eerste instantie 100% goedkeurde. Het kostte een rechtszaak om voor 70,26% te worden afgekeurd. Het UWV stelde ook dat ik met mijn beperking 20 uur per week kon werken in één van de 

(minimumloon)banen die volgens de UWV-banencomputer bij mijn nieuwe situatie paste (o.a. fabrieksbankwerker).  Twintig uur per week werken kan ik niet, en werken in een reguliere baan (=de fabriek) ook niet.

Ik zou willen dat ik het kon!

Maar ik had geluk! In het jaar van mijn beroerte werkte ik 4 dagen in de week als docent Engels en zou ik 1 dag voor Cito gaan werken. De beroerte maakte werken op school in eerste instantie duidelijk onmogelijk: mijn spraak was slecht en ik had de conditie van een bejaarde. Ik revalideerde daarna wel, maar docent zijn is topsport en dat niveau heb ik nooit meer gehaald. Het werk voor Cito startte i.v.m. mijn infarct een half jaar later en dat ging wel! Dus dat bleef ik doen nadat mijn onderwijsbaan stopte. Via Cito kwam ik terecht bij educatieve uitgeverijen waar ik meeschreef aan lesmethoden Engels, dat is voornamelijk thuiswerk met af en toe een vergadering. Omdat ik met dit werk meer verdien dan de minimumloonfunctie waarop het UWV mijn uitkering vaststelde, kan ik minder uren werken en houd ik dit al tien jaar vol (en dankzij coulante opdrachtgevers) 

#mijnberoerteverhaal #beroerte #nah #herseninfarct #werk #uwv #arbeidsperking

Terugvallen, valkuilen en de monkey mind

Terugvallen

Afgelopen zondag had ik een terugval. Vaak ken ik daar de oorzaak van – of ik heb te veel gedaan, of juist te weinig gerust (of beide!), ik ben overprikkeld of ik heb iets inspannends gedaan of er is iets waar ik me druk over maak – ik ken mijn risicofactoren inmiddels wel.    Maar soms weet ik niet wat een terugval veroorzaakt heeft en word ik erdoor verrast. Dat was de afgelopen keer dus het geval. Terugkijkend wil ik zo’n ‘dip’ dan toch duiden (grip op het ongrijpbare) – waren het de zorgen over de gezondheid van mijn moeder, was het de druk van een sollicitatieprocedure van de afgelopen weken of het textje van een mede ‘strokie’ die naar aanleiding van haar beroerte toch een hartoperatie moest ondergaan (‘negatieve’ berichten van medestrokies hakken er vaak nogal in)? Op zich waren al die dingen niet ‘ernstig’ genoeg, maar misschien was het de combinatie. Ik weet het niet. En dat is frustrerend. Ik heb geleerd me daarbij neer te leggen want me daarover druk maken kost ook weer energie en die kan ik niet missen.

Na een terugval is mijn energie tijdelijk weg. Ik moet een paar uur liggen in een prikkelloze ruimte (geen geluid, gedempt licht) voor ik weer iets kan en soms moet ik ook eerst een nacht geslapen hebben.

Geen energie hebben is (voor mij) niet hetzelfde als moe zijn. Als ik moe bent wil ik naar bed en heb ik zin om te slapen, bij geen energie kan ik gewoon niets. Ik slaap alleen overdag bij heel ernstig of langdurig energiegebrek. Ik moet rusten om mijn energie terug te krijgen. Lezen of naar iets met tekst luisteren (podcasts, luisterboek, liedjes, etc.) is geen rusten, sommige (geleide) meditaties en rustige pianomuziek zijn dat wel. Kortom, mijn rusten is suf!

Op het moment dat ik weer een beetje functioneer, mijd en probeer ik sommige dingen waarvan ik weet dat ze slecht zijn voor de energie zoals beeldschermen (lastig want ik schrijf lesmethoden en ook i.v.m. social media) en TV-kijken, te beperken.

Valkuilen

Dag 1 na een terugval in het teken staat van W.W.W.K. (Weten Wat Weer Kan). Op dag 1 probeer ik heel voorzichtig dingen uit en houd me overdreven gedeisd; de terugval ligt nog vers in mijn geheugen en dan wil ik er alles voor doen (=laten) om mijn energie weer zo snel mogelijk op peil te brengen. Rusten en een niets doen helpen daarbij enorm. Omdat ik me op dag 1 ook vaak nog niet echt fit voel heb ik daar dan weinig problemen mee.

            Dag 2 is mijn notoire valkuil dag. Altijd! Op dag 2 ben ik doorgaans energieker dan dag 1 (logisch, na twee dagen intensief rusten en prikkelvermijdendgedrag) en ben ik het rusten beu. Ik ben van nature een ondernemend iemand en vind rusten eigenlijk tijdverspilling maar ik weet dat ik er tegenwoordig baat bij heb. Maar op dag twee ‘vergeet’ ik dat. Elke dag 2 opnieuw! Ik maak mezelf wijs dat ik er energetisch beter aan toe ben dan het geval is, en stel dat sommige dingen, waarvan ik weet dat ze niet goed voor me zijn, niet als ‘slecht’ tellen.  (Zo heb ik vandaag keurig niet gewerkt – maar wel dit blog in elkaar geflanst).

Monkey mind

Boeddha gebruikte 2500 jaar geleden de term ’monkey mind’ als metafoor onze gedachten die als rumoerige aapjes van tak naar tak springen en met veel kabaal ons voortdurend afleiden. De eerste dagen na een terugval heb ik hopeloos last van monkey mind: het lukt me niet om te focussen, ik vertoon voortdurend uitstelgedrag en begin aan allemaal activiteiten tegelijk die ik geen van allen afrond. Soms probeer ik te werken maar meestal lukt dat niet, het gaat in ieder geval een heel stuk ineffectiever dan normaal. Die modus houdt een aantal dagen aan en neem af, naarmate mijn energie toeneemt. Tot die tijd is het modderen.

Every cloud blog: John Nash

Ik maakte weer een illustratie voor Everycloud.blog van Lotje Lomme. Dit keer was dat het schitterende hoofd van de oudere John Nash, alsof hij op een Nobelprijs-medaille was gedrukt.

Voordat ik een illustratie maak, doe ik altijd een beetje onderzoek naar mijn ‘onderwerp’. Wat ik leuk vond aan Nash is dat dit wiskundig wonder ook spelletjes bedacht, of in ieder geval één spel, hex. Het grappige aan dit spel is dat het door twee mensen afzonderlijk is ‘uitgevonden’; eerst in 1942 door de Deense dichter en wiskundige Piet Hein en daarna vond John Nash het nog een keer uit in 1948.

Een ander ‘romantisch’ weetje over Nash is dat hij twee keer met dezelfde vrouw trouwde, Alicia Larde. Vijf jaar na hun eerste huwelijk scheidden ze van elkaar. John’s schizofrenie was op dat moment zo ernstig dat hij opgenomen moest worden. Die situatie hield vijfentwintig jaar stand. Gedurende die tijd hield Alicia wel contact met John. Nadat zijn gezondheid verbeterde en John stabiel bleef trouwden ze voor de tweede keer in 2001. In 2015 kwamen ze beiden om het leven bij een auto-ongeluk.

Op https://everycloud.blog/john/ kun je lezen hoe Nash met zijn ziekte omging. (Everycloud.blog bestaat niet de blogs worden overgeheveld naar Psychosenet.nl maar staan daar op dit moment – 5-5-2021 nog niet.)

Every cloud blog: Sylvia Plath

Ik mocht weer een portret maken voor www.everycloud.blog. Dit keer bij schrijfster en dichter Sylvia Plath.

Tijdens mijn onderzoekje naar haar ontdekte ik twee (voor mij) nieuwe dingen; Sylvia tekende graag, met name dingen uit haar dagelijks leven, en dat haar favoriete kleur rood was (as are all best things in life🌹🍓🍷❤️).Wat betreft de vorm voor dit portret, wist ik direct dat ik iets met een stolp en een jarenvijftig bloembehangetje wilde doen. Maar het soort behang dat ik voor ogen had bleek bij een ander tijdperk te horen (meer 60s/70s).

Zoekend op internet stuitte ik op brave roosjes. Daar kon ik ook mee uit de voeten. Als tegenhanger voor het rozenpatroon op de muur, koos ik (wilde) klaprozen, omdat Sylvia die ook getekend had en omdat ze rood waren.Toen mijn illustratie net online stond schreef iemand, “Poppies in July and a bell jar…”. Blijkbaar had Sylvia ook ooit een gedicht met klaprozen als uitgangspunt geschreven.

Celsa

Wanneer mijn vermoeidheid echt lang aanhoudt en ik het even helemaal niet meer zie zitten bel ik mijn moeder. Zo ook afgelopen voorjaar, ik vertelde haar over mijn vermoeidheid waar maar geen eind aan leek te komen en waarmee ik me steeds minder raad wist, over Bloody Mary die maar niet wegging en die een steeds grotere plaats innam in mijn bestaan en over mijn mislukte zoektocht naar een ‘held’ waarvan ik had gehoopt dat die me zou helpen een houding te vinden in deze situatie.Mijn moeder vroeg me waaraan die held zou moeten voldoen. Ik antwoorde dat stoere spierballentypes en alles met bovenmenselijke krachten ongeschikt waren; ik worstelde met erg menselijke problemen en was op dat moment alleen geïnteresseerd in hoe mensen die niets of weinig meer konden een zinvolle draai aan hun leven gaven. ‘Ik zoek dus eigenlijk een zwakke held’, hoorde ik mezelf zeggen. En terwijl ik twijfelde of dat niet te tegenstrijdig klonk, hoorde ik mijn moeder vragen of ik aan tante Celsa had gedacht.Tante Celsa was de lievelingstante van mijn moeder. Het enige dat ik van haar weet is dat ze non was en dat dat gegeven mij als klein meisje mateloos fascineerde. Ze moet overleden zijn toen ik nog jong was want ik heb verder geen herinneringen aan haar. Ik had dus ook niet aan haar gedacht tijdens mijn heldenqueeste.

Mijn moeder appte een foto van Celsa toen ze nog Sientje heette, van voordat ze het klooster in ging. Vanaf mijn mobiel lachte een jonge vrouw met een prachtige bos onstuimige krullen mij toe. Ze straalde trots en onafhankelijkheid uit en haar blik was er een van vriendelijke, levendigheid en positiviteit. Het beeld deed me denken aan een jaren vijftig filmster of Tweede Wereldoorlog verzetsvrouw. De vrouw op deze foto leek in de verste verte niet op een kloosterzuster, zelfs niet op de Julie-Andrews-Sound-of-Music versie, de meest losse non die ik kende; ze was werelds, niets aan haar leek devoot of religieus. Mijn moeder omschreef haar als iemand die veel hield van zingen en dansen, iemand die graag mooie dingen maakte met een goed gevoel voor humor. Wat was er met deze vrouw gebeurd dat haar had doen besluiten haar leven aan god te wijden?Mijn moeder vertelde dat Sientje schildklieraandoening had waardoor ze vaak moe was. Die vermoeidheid was onregelmatig en onvoorspelbaar. Dat maakte het moeilijk om werk te vinden en te houden wanneer ze het gevonden had. Dus zo eindigde ze haar carrière als kamernierster in de linnenkamer omdat dat werk het minst belastend was. In die periode nam Tante Sien altijd poppenkleertjes voor mijn moeder mee, die maakte van restjes stof. Maar soms had ze zelfs daarvoor te weinig energie. Dan beloofde Sien ze een volgende keer mee te nemen wat ze altijd deed.

Het leiden van een normaal werkzaam leven kostte Sien veel moeite en ze vond het vervelend om anderen tot last te zijn. Dus ik dacht ze het klooster in was gegaan om die ‘problemen’ op te lossen. Maar dat was niet zo. Er was een andere, schrijnender reden; Toen Siens moeder ernstig ziek werd, beloofde Sien aan God dat ze non zou worden als haar moeder niet zou overlijden … haar moeder herstelde. Dus – zo beloofd, zo gedaan – Sien trad in bij de Franciscanessen en werd Zuster Celsa, en dat was dat.Celsa’s klooster behoorde tot een strenge orde; er werd minimaal gesproken en er waren ontzettend veel regels, de gewone kloosterzusters hadden nauwelijks persoonlijk bezit (mijn moeder stuurde jarenlang pakjes met zeep, tandpasta, panty’s en dergelijke). Al het gemeenschappelijk bezit moest gedeeld worden en daar waren ook weer regels voor. Het was deze combinatie van factoren waardoor Sien niet naar de begrafenis van haar moeder kon toen die overleed; een andere non had vóór haar de kloosterauto gereserveerd en geld voor het openbaar vervoer had ze niet. Maar het kon nog erger, de grootste hekel had ze aan de openbare biecht waarbij zusters ten overstaan van de hele gemeenschap hun zonden moesten opbiechten. Vervolgens werden ze naar de ingang van de kapel gestuurd, waar ze op de grond moesten gaan liggen en bij het verlaten van de dienst liepen de overige nonnen over hen heen. Natuurlijk was er een regel die stelde dat het verboden was over dit soort praktijken in de buitenwereld te praten…maar daar hield Celsa zich niet aan. Net als sommige andere regels, bijvoorbeeld toen mijn moeder haar bezocht en Celsa haar een altaardoek dat ze geborduurd had wilde laten zien terwijl bezoekers helemaal niet bij het altaar mochten komen.

Mijn moeder heeft Celsa nooit horen klagen over haar leven. Ze bleef positief, vriendelijk, mild en een klein beetje ondeugend. En de paar keer dat ze het klooster verliet en mijn oma bezocht, mijn moeder was inmiddels het huis al uit, hadden ze lol als een stelletje schoolmeiden. Toen een aantal Franciscanessen het klooster verliet en vanuit de wereld hun geloof ging uitdragen vroeg mijn moeder Celsa waarom ze niet met hen meeging. Weer luidde het antwoord dat ze niemand tot last wilde zijn maar ze zei ook dat het leven wat ze nu leidde háár leven was, en dat het daarom goed was.En dus bleef Sientje zuster Celsa tot ze stierf.

Celsa’s verhaal maakte indruk. Ik werd er een beetje verdrietig van maar voelde me tegelijkertijd ook blij, trots en, om een of andere reden, hoopvol. Ik vroeg mijn moeder of zij geloofde dat Celsa echt tevreden was over haar leven. Mijn moeder dacht van wel. Ze zag Celsa als een soort Boeddhist met het talent situaties zonder oordeel te accepteren en vreugde en voldoening te putten uit kleine dingen en zo altijd haar mildheid te behouden.Dat klonk logisch. Dat wilde ik ook kunnen.In de weken na het gesprek met mijn moeder bleef mijn eigen situatie onveranderd. Ik dacht veel aan Celsa maar hoe inspirerend ik haar verhaal ook vond, ik en wist niet hoe haar houding naar mijn eigen leven te vertalen. En eerlijk gezegd vond ik dat Boeddhistische ook wel wat zweverig en daardoor ongrijpbaar.Maar toch moest ik dingen veranderen! Misschien moest ik gaan praten met een therapeut. Ik stelde me voor wat die zou gaan zeggen, waarschijnlijk dat ik anders naar dingen zou moeten kijken, meer waarderen wat ik wel heb. Dat kon ik natuurlijk ook zonder dat consult gaan doen. Dus ik probeerde, heel kunstmatig, op een dankbare manier naar mijn leven te kijken. Iedere keer als ik maar iets positiefs ervaarde moest ik dat in mijn hoofd benoemen: ‘Ik ben dankbaar voor de zon’, Ik ben dankbaar voor de thee’ ‘Ik ben dankbaar voor mijn hond’, ‘Ik ben dankbaar voor het ruisen van de wind door de bomen’. Er bleken opeens heel veel dingen te zijn waarvoor ik dankbaar was. Dat voelde positief. En met dat gevoel veranderde nog iets in mij, ik besefte dat ik mijn leven zoals dat is moet ‘ownen’; al het goede hoort bij mij, en al mindere ook. Ik kan er over klagen, er van alles over vinden maar dat verandert mijn situatie niet het verandert mij als persoon, en dat wil ik niet.Ik denk dat mijn heldin Celsa dàt inzicht ook had. En omdat ik vermoed haar in de toekomst nog wel eens nodig te hebben heb ik een InnerMe op haar gebasseerd: InnerMe Autie C💛

Bloody Mary: a very graphic story

🩸 Spring 2020 I was visited by Bloody Mary – aka the ‘bleeds-under-an-hour-through-a-SUPER-plus-tampon-WOMAN’. 🩸

Bloody Mary the SUPERtamponWOMAN - menstruation illustration - menopause art by Marieke Nijhof for Proud Mary overgangster

🩸And whether I wanted to or not, Bloody Mary transferred her bizarre superpowers onto me. Until her visit I was blessed with a regular and modest period with little or no PMS, but now, I literally ‘peed’ blood; no tampon or pad could absorb the continuous floods of blood that kept streaming from my body.🩸

And everywhere I sat I left my permanent marks.

Mary’s Heroes 2

Het was alweer wat jaartjes geleden maar ik moest dus weer op heldenjacht. Dat klonk best tricky. Want hoe en waar vindt een mens een held, helemaal als dat mens nauwelijks haar deur uitkomt? Maar misschien hoefde ik helemaal de deur niet uit, Scary Mary had ik ook gewoon achter mijn bureau ‘gevonden’; in mijn hoofd, hart en de gedachte aan mijn leslokaal. Voor een held moest ik blijkbaar putten uit mijn leven, dingen die mij míj maakten, en dingen die mij wat te bieden hadden (de superpowers) en als die dingen dan ook nog een beetje lekker rijmden op ‘Mary’ (want een beetje held is internationaal, en dan ‘bekt Engels het lekkerst’), dan had ik haar gevonden.Met deze uitgangspunten, en het Engels werd daarbij spontaan leidend, bedacht ik de volgende mogelijke ‘supers’ (groepsportret eerst, afzonderlijke omschrijvingen daaronder):

Fairy Mairy

+ heeft vleugels

– draagt altijd lichtroze of lila ~ draagt nooit schoenen ~ heeft erg veel vierjarige vrouwelijke fans

Me: ?

Superpowers: vliegen en toveren

Dairy Mary:

+ het is een koe

– het is een koe

Me: Ik was als student enorm koeienfan en ging dus met een complete koeienuitzet (van de Xenos) op kamers. (Inmiddels resteren van die inboedel nog anderhalve theedoek en een handoek.)

Superpowers: koeien zijn super-Zen

Prairie Mary:

+ rijdt paard ~ kan lassowerpen

– heeft een revolver (ik ben overtuigd pacifist, volgens mij veroorzaken wapens alleen maar ellende)

Me: I ❤️ horsies

Superpowers: ?

Hairy Mary:

+ ?

– overbehaard

Me: Ik was vroeger een behoorlijk harig beestje. Als baby zaten mijn schoudertjes onder het donshaar (mijn moeder vond dat superschattig) die vielen gelukkig later uit. Mijn tienertrauma’s waren (naast een grote neus en kleine borsten) mijn monobrauw (ik kon zo het kleine zusje van Frida Kahlo of Bert uit Sesamstraat zijn) en snor (ook Kahlo waardig, mijn broertje heeft er ooit nog een sinterklaasgedicht getiteld ‘ Old Spice’ voor geschreven, nadat ik de snor had geprobeerd te verwijderen met een was en als gevolg daarvan dagenlang met een opgezwollen lip had gelopen). En, in aanzienlijk mindere mate, de haren op mijn arm waar de blonde brugklas bully maar opmerkingen over bleef maken.

Superpowers: ?

Cemetery Mary:

+ ?

– dood

Me: themaatje, zolang ik leef als de dood voor de dood

Superpowers: ?

En na Cementary Mary besloot mijn heldenjacht maar weer even te staken …